quarta-feira, 23 de outubro de 2019

Uma voz para os FIBROCÍSTICOS!


Julia Rae Schlucter foi condecorada em 2015 Miss Filadélfia, ela foi diagnosticada ainda criança com FC, quando vi a matéria lembro de ter ficado extremamente feliz com a noticia, pois é uma divulgação imensa e nos ajuda muito com a auto estima!
Entrei em contato com a Julia que é uma querida, ela aceitou prontamente responder umas perguntas minha! 



Minha rotina mudou muito desde que comecei a usar o modulador, o Symdeco. Ainda faço tratamentos respiratórios de forma intermitente, mas graças a este medicamento me sinto muito melhor. Eu fui diagnosticado com fibrose cística quando criança e lutei contra infecções pulmonares constantes e hospitalizações e fiz até uma hora e meia de tratamentos respiratórios todos os dias.

Quão importante é ganhar um concurso de beleza? O FC perturbou seus planos a qualquer momento?

Não cresci sonhando em ganhar um concurso. Comecei a competir aos 16 anos porque me apaixonei pelo aspecto do serviço. Ele me deu a plataforma para falar publicamente sobre aumentar a conscientização sobre a FC e outras causas em que acredito. A fibrose cística definitivamente perturbou meus planos às vezes - perdi apresentações e eventos importantes da vida por causa de colapsos parciais do pulmão que levam a hospitalizações prolongadas . Foi preciso muita resiliência a cada vez para me recuperar depois daqueles momentos difíceis, mas sempre valeu a pena lutar e avançar.

Eu sempre penso a mesma coisa quando vejo suas fotos, uau, que motivação para as mulheres na FC, como foi a repercussão no mundo feminino da FC?

Muito obrigado!! Todo mundo sempre foi tão solidário e feliz em ver fibrose cística nas manchetes das minhas vitórias em concursos. Tornou-se tão pessoal para mim competir porque queria vencer para todos os outros que lutavam contra a FC,tanto quanto seria pra mim.

Você já sofreu algum tipo de preconceito por ter FC?

Na verdade, só senti que as pessoas estavam motivadas quando ouviram que eu tenho FC. Tento não deixar que isso atrapalhe meus sonhos. Acho que todo mundo tem uma batalha que está travando, todos nós inspiramos outras pessoas quando somos perseverantes.

Se você pudesse deixar uma mensagem para os pacientes com FC, qual seria?

Eu diria que há muita esperança. A luta pode ser difícil, mas temos muita sorte de estar vivendo um tempo de avanços científicos tão significativos. Não deixe que o diagnóstico de fibrose cística determine os sonhos que você sonha. Viva sua vida como se fosse ilimitada.