terça-feira, 15 de outubro de 2019

Proximidade !



Oi gente! Eu queria falar com vocês sobre algo bem polêmico, a proximidade entre pacientes da FC, os médicos nos alertam que não podemos estar no mesmo ambiente, não podemos nos tocar, não podemos respirar o mesmo ar, na minha infância internei com outros pacientes da Fibrose no mesmo quarto, tinha amigas de luta e fazíamos uma farra, pulávamos nas camas, a gente "tocava" o terror nas enfermeiras 🤦‍♀️ a gente só queria ser criança em meio a picadas e exames!
Eu entendo que as bactérias passam de uma pessoa pra outra, assim como é ideal ficar longe de alguém gripado, mas nem sempre isso é possível, eu respeito essa regra " dos cincos passos" pelo meu bem estar e do outro paciente mas o contato humano faz toda diferença, principalmente quando estamos internados!
É preciso ter cuidado sempre, mas não tem porque viver numa redoma de vidro!! 

Essa é a minha opinião, meu ponto de vista, apenas! "Devemos pular em camas diferentes" por mais tempo, não só na infância, devemos nos permitir viver nossos sonhos, seja ele grande ou pequeno!! 

terça-feira, 8 de outubro de 2019





Quando falarem que seu filho fibrocístico não vai sobreviver, não vai ser forte o suficiente pra encarar as dificuldades da doença não leve a sério, não fique braba não se magoe essa pessoa não conhece o seu filho como você, mãe! Só ela pode ver o brilho no seu olhar, só ela pode sentir a sua vontade de viver quando tudo fica difícil.

Uma vez eu li que diagnóstico não é destino e tento todo dia acreditar nisso, não é fácil ter esperança todos os dias mas isso acaba nos tornando mais fortes, porque a nossa única saída é LUTAR! 

quinta-feira, 3 de outubro de 2019

Oi gente...




Um dos sintomas da Fibrose Cística é a dificuldade em ganhar peso, comigo não foi diferente, nessa foto eu tinha 1 ano, foi tirada na minha festinha de aniversário, inclusive! Eu pesava apenas 3 kg!
Dois meses antes tinha feito a cirurgia do refluxo, coloquei sonda para me alimentar, mas demorei a ganhar peso!
Mas logo depois disso comecei a crescer, engordar e desenvolver!! 🙏💜

quarta-feira, 2 de outubro de 2019

Mensagem




" Algumas pessoas não enxergam nada além da Fibrose Cística, eles não nos olham como seres humanos, somos de carne e osso, temos sentimentos, sentimos medos, temos sonhos!
Precisamos acreditar que há muita  VIDA  para ser vivida, então eu queria fazer um pedido a quem convive com um Fibrocístico:


Não nos olhe com pena, não nos desanime, nos diga que vale a pena seguir em frente quando estivermos cansados e sem esperança, porque precisamos RESPIRAR ESPERANÇA SEMPRE❤