terça-feira, 29 de outubro de 2019

FC E PSICOLOGIA!


A Importância da Psicologia para a Fibrose Cística

escrito pela Psicóloga Juliana Laux




Meu nome é Juliana Laux, sou Psicóloga (PUCRS) e mestranda em Psicologia Clínica (Unisinos). Durante a graduação em psicologia passei pelo estágio no HCPA (Hospital de Clínicas de Porto Alegre) acompanhando bebês, crianças, adolescentes, adultos e seus familiares que vivem com a Fibrose Cística (FC). 

Tive o prazer em acompanhar, aprender e intervir durante um ano. O tempo que estive vivendo nessa realidade foi um dos mais bonitos da minha vida, mas também o mais difícil. Foi o momento em que eu mais aprendi sobre a VIDA, sobre o início, meio e fim. Essas etapas da vida são demonstradas de forma intensa pelas pessoas com FC e que elas necessitam falar sobre os sentimentos despertados no decorrer desses momentos. 

Por isso, a necessidade de escutar torna-se uma das principais atividades para o terapeuta. Quem vive com FC, começa a pensar, e refletir sobre a vida muito cedo podendo ser pelas dificuldades que a doença traz com os tratamentos diários, as dificuldades de manejo das exacerbações, das hospitalizações etc. Apesar da vida exigir muito das pessoas com FC, quem se conecta com a esperança consegue observar que existe muita vida em cada pessoa com FC.

Os avanços da tecnologia e as pesquisas na área da saúde têm contribuído para o aumento da expectativa de vida das pessoas que vivem com FC, muitas delas advindas dos estudos psicológicos no que se refere ao manejo das emoções para conciliar com a adesão ao tratamento. 

O papel da psicologia é de vincular o paciente no contexto da equipe multiprofissional, facilitando a comunicação entre eles a partir da escuta sensível explorando emoções, funcionamento, capacidade de vinculo e afetivo. 

Outra possibilidade de intervenção psicoterapêutica é a busca por motivações para o planejamento de vida. Durante os atendimentos, é incentivada a reflexão na comunicação em relação às dificuldades com a adesão ao tratamento, suas emoções frente aos vínculos afetivos e/ou familiares. 

A psicologia poderá possibilitar formas de enfrentamento mais saudáveis com a ajuda da comunicação entre paciente-família, família-paciente, paciente-médico e paciente-equipe multidisciplinar. Em muitos casos, a própria doença não é motivo para os atendimentos, e sim dificuldades de relacionamentos, de autonomia e de autoconhecimento. 

Já em outros casos, é percebido nos pacientes com FC sintomas depressivos e de ansiedade, aspectos importantes para a psicologia avaliar e intervir com propósito de facilitar a adesão ao tratamento e consequentemente buscar melhor qualidade de vida. 
O papel do psicoterapeuta também é estimular a reflexão auxiliando o paciente obter as melhores formas de enfrentamento das dificuldades de acordo com limitações. 

O tratamento e a evolução da FC resultam em difíceis experiências no curso do desenvolvimento natural do indivíduo e consequentemente na sua família. Além disso, a psicologia pode auxiliar na compreensão e aceitação da doença pela qual nasceu, fazendo com que o paciente possa fazer escolhas em relação ao seu tratamento, enfrentando a realidade do seu ambiente de vida, gerando consciência das emoções. 

Para finalizar, deixo um trecho da autora Brené Brown sobre a nossa existência de estar vulnerável, e de ser responsável por escolhas que não realizamos:

“Vulnerabilidade não é fraqueza; e a incerteza, os riscos e a exposição emocional que enfrentamos todos os dias não são opcionais. Nossa única escolha tem a ver com o compromisso. A vontade de assumir os riscos e de se comprometer com a nossa vulnerabilidade determina o alcance de nossa coragem e a clareza de nosso propósito. Por outro lado, o nível em que nos protegemos de ficar vulneráveis é uma medida de nosso medo e de nosso isolamento em relação à vida.”

" Se quer viver te prepara para morrer"



Boa tarde gente! Como sempre acontece comigo, os dias que seguem a minha terapia são de muita reflexão, resolvi compartilhar com vocês uma delas... ❤👀


Existe uma frase do Freud que diz " Se quer viver te prepara para morrer" no meu caso estou aprendendo o contrário , a vida toda me preparei pra morte, me preparei sempre para o pior, me via nas piores circunstancias , cresci com o fantasma da morte e hoje vejo que, por mais estranho que isso pareça  me assusta que possa ter muitos dias pela frente, essa semana com a noticia da descoberta do novo remédio para FC me veio a tona isso, sabemos que não é uma cura, mas que ajuda muito no tratamento, uma vez que o remédio atua no gene defeituoso da doença, ou  seja, vai direto ao problema.

Minha terapeuta me disse algo assim :" Como pode ser assustador ter muitos anos de vida pela frente, né Ane? E se tu estiver bem quem vai olhar pra ti?"  

Parei pra pensar o quanto isso faz sentido:  pensei, puxa vida será  que sou tao "louca" assim? Por ficar com medo das coisas darem certo? Mas com  certeza não é  loucura e sim um medo normal, o medo não  é algo ruim, somente  quando ele te paralisa, o medo é uma  reação  normal da pessoa, ainda não conheci alguém que não sinta medo!

 Uma coisa eu tenho certeza, a mente do ser humano é  muito complexa, não  há  explicação para tudo que sentimos....


Sigo na luta da FC  e para entender melhor como funciona minha  "caixinha preciosa de pensamentos"











Link da imagem: https://www.google.com.br/search?q=cérebro+com+coração&client=opera&hs=0du&source=lnms&tbm=isch&sa=X&ved=0ahUKEwis0NX9k8LlAhWhH7kGHdmZAAAQ_AUIESgB&biw=1366&bih=626#imgrc=cCjUTuQTRGsFHM:

quarta-feira, 23 de outubro de 2019

Uma voz para os FIBROCÍSTICOS!


Julia Rae Schlucter foi condecorada em 2015 Miss Filadélfia, ela foi diagnosticada ainda criança com FC, quando vi a matéria lembro de ter ficado extremamente feliz com a noticia, pois é uma divulgação imensa e nos ajuda muito com a auto estima!
Entrei em contato com a Julia que é uma querida, ela aceitou prontamente responder umas perguntas minha! 



Minha rotina mudou muito desde que comecei a usar o modulador, o Symdeco. Ainda faço tratamentos respiratórios de forma intermitente, mas graças a este medicamento me sinto muito melhor. Eu fui diagnosticado com fibrose cística quando criança e lutei contra infecções pulmonares constantes e hospitalizações e fiz até uma hora e meia de tratamentos respiratórios todos os dias.

Quão importante é ganhar um concurso de beleza? O FC perturbou seus planos a qualquer momento?

Não cresci sonhando em ganhar um concurso. Comecei a competir aos 16 anos porque me apaixonei pelo aspecto do serviço. Ele me deu a plataforma para falar publicamente sobre aumentar a conscientização sobre a FC e outras causas em que acredito. A fibrose cística definitivamente perturbou meus planos às vezes - perdi apresentações e eventos importantes da vida por causa de colapsos parciais do pulmão que levam a hospitalizações prolongadas . Foi preciso muita resiliência a cada vez para me recuperar depois daqueles momentos difíceis, mas sempre valeu a pena lutar e avançar.

Eu sempre penso a mesma coisa quando vejo suas fotos, uau, que motivação para as mulheres na FC, como foi a repercussão no mundo feminino da FC?

Muito obrigado!! Todo mundo sempre foi tão solidário e feliz em ver fibrose cística nas manchetes das minhas vitórias em concursos. Tornou-se tão pessoal para mim competir porque queria vencer para todos os outros que lutavam contra a FC,tanto quanto seria pra mim.

Você já sofreu algum tipo de preconceito por ter FC?

Na verdade, só senti que as pessoas estavam motivadas quando ouviram que eu tenho FC. Tento não deixar que isso atrapalhe meus sonhos. Acho que todo mundo tem uma batalha que está travando, todos nós inspiramos outras pessoas quando somos perseverantes.

Se você pudesse deixar uma mensagem para os pacientes com FC, qual seria?

Eu diria que há muita esperança. A luta pode ser difícil, mas temos muita sorte de estar vivendo um tempo de avanços científicos tão significativos. Não deixe que o diagnóstico de fibrose cística determine os sonhos que você sonha. Viva sua vida como se fosse ilimitada.

sexta-feira, 18 de outubro de 2019

Autoestima!



Boa tarde gente, queria falar com vocês sobre auto estima, um assunto importante ! O ser humano é tão complexo, ele nunca consegue se sentir completo, bem em todos os sentidos, quando se tem uma doença crônica é muito mais complicado, principalmente nós, mulheres, muitas vezes sentimos vergonha do nosso corpo por diversos motivos, imagine tendo limitações devido a FC
Esse projeto do Ian Pett mostra as meninas da Fibrose posando sem vergonha, sem medo de ser feliz e medo da opinião alheia!!

Bom findi! ❤👐💓

terça-feira, 15 de outubro de 2019

Proximidade !



Oi gente! Eu queria falar com vocês sobre algo bem polêmico, a proximidade entre pacientes da FC, os médicos nos alertam que não podemos estar no mesmo ambiente, não podemos nos tocar, não podemos respirar o mesmo ar, na minha infância internei com outros pacientes da Fibrose no mesmo quarto, tinha amigas de luta e fazíamos uma farra, pulávamos nas camas, a gente "tocava" o terror nas enfermeiras 🤦‍♀️ a gente só queria ser criança em meio a picadas e exames!
Eu entendo que as bactérias passam de uma pessoa pra outra, assim como é ideal ficar longe de alguém gripado, mas nem sempre isso é possível, eu respeito essa regra " dos cincos passos" pelo meu bem estar e do outro paciente mas o contato humano faz toda diferença, principalmente quando estamos internados!
É preciso ter cuidado sempre, mas não tem porque viver numa redoma de vidro!! 

Essa é a minha opinião, meu ponto de vista, apenas! "Devemos pular em camas diferentes" por mais tempo, não só na infância, devemos nos permitir viver nossos sonhos, seja ele grande ou pequeno!! 

terça-feira, 8 de outubro de 2019





Quando falarem que seu filho fibrocístico não vai sobreviver, não vai ser forte o suficiente pra encarar as dificuldades da doença não leve a sério, não fique braba não se magoe essa pessoa não conhece o seu filho como você, mãe! Só ela pode ver o brilho no seu olhar, só ela pode sentir a sua vontade de viver quando tudo fica difícil.

Uma vez eu li que diagnóstico não é destino e tento todo dia acreditar nisso, não é fácil ter esperança todos os dias mas isso acaba nos tornando mais fortes, porque a nossa única saída é LUTAR! 

quinta-feira, 3 de outubro de 2019

Oi gente...




Um dos sintomas da Fibrose Cística é a dificuldade em ganhar peso, comigo não foi diferente, nessa foto eu tinha 1 ano, foi tirada na minha festinha de aniversário, inclusive! Eu pesava apenas 3 kg!
Dois meses antes tinha feito a cirurgia do refluxo, coloquei sonda para me alimentar, mas demorei a ganhar peso!
Mas logo depois disso comecei a crescer, engordar e desenvolver!! 🙏💜

quarta-feira, 2 de outubro de 2019

Mensagem




" Algumas pessoas não enxergam nada além da Fibrose Cística, eles não nos olham como seres humanos, somos de carne e osso, temos sentimentos, sentimos medos, temos sonhos!
Precisamos acreditar que há muita  VIDA  para ser vivida, então eu queria fazer um pedido a quem convive com um Fibrocístico:


Não nos olhe com pena, não nos desanime, nos diga que vale a pena seguir em frente quando estivermos cansados e sem esperança, porque precisamos RESPIRAR ESPERANÇA SEMPRE❤