domingo, 29 de setembro de 2019

Depoimento

Oi gente!! Foi incrível participar do 14 Momento da Fibrose Cistica, falar pela primeira vez ao público sobre minha história e blog foi emocionante. Muito obrigada a todos que foram, obrigada minha mãe Nilsa por tudo, minha tia Mirian sempre presente na minha vida, meu primo querido que também me ajudou a criar o blog Arturo, minha afilhada Marina que apesar dos seus 6 anos escutou atentamente e encantou a todos! 

A minha terapeuta,  por ter ido me prestigiar... ela também sabe o quanto significa pra mim.

Foi um grande desafio, mas foi muito bom! 


Deixo aqui algumas fotos e o link do meu depoimento!

Bom domingo ❤❤❤❤









sábado, 21 de setembro de 2019

14 Momento da FC!



Oi gente! Tá chegando 😊😊🙏


Quem tiver interesse por favor ligue para a Amucors Aapmsinos no telefone
(51) 992997577 para confirmar a presença, o ingresso é um leite em pó por pessoa!!

Espero você lá💖

quinta-feira, 19 de setembro de 2019

Bronquiectasias!




Oi gente! Hoje fiz um PDF explicando sobre a famosa Bronquiectasia, quem tem problemas de pulmão sabe que é normal aparecer no raio x ou tomografia esse nome! Mas tem coisas que não sabia sobre bronquiectasia! 

Espero que gostem das informações, o link para download!


quarta-feira, 18 de setembro de 2019


 Oi gente! O cartão do blog chegou ontem!! Eu amei o resultado hehehe
Gostaram? 💜💜



quinta-feira, 12 de setembro de 2019

Entrevista!



Oi gente! Hoje quero compartilhar com vocês a história desse querido Thomas J Henry, conheci ele através do Instagram, ele é um portador de FC que fez um transplante duplo de pulmões! Ele é um cabeleireiro premiado na Irlanda e um apaixonado pela vida!!

Fiz umas perguntas a ele, confere o resultado!! 💜🙏

#setembroroxo #doeorgaos

1) Como foi sua vida antes do transplante? Você sempre teve o tratamento certo?

Minha vida antes do transplante, eu estava muito doente, minha função pulmonar FEV1 estava abaixo de 16%, eu estava em oxigênio em tempo integral , eu tinha dores por todo meu corpo, eu estava constantemente tossindo sangue, tendo constantes infecções no peito,  minha irmã Leona também teve fibrose cística, ela teve um transplante de pulmão duplo em 2014, mas faleceu de câncer em 2017. Ela também estava muito doente quando era criança e antes do transplante.

2)Há quanto tempo você esperou  na fila do transplante?

Então, eu só fiquei na lista por 7 semanas e 1 dia, estava tão doente que fui colocado na lista de prioridades, minha irmã também, mas ela esperou apenas 13 dias ...

3)Qual é a sua profissão? O FC já interrompeu seus planos para o futuro?
.
Sou cabeleireiro nos últimos 12 anos, tive que interromper meu treinamento após 3 anos porque fiquei muito doente e os produtos químicos no salão eram demais para meus velhos pulmões, então tive que deixar o trabalho por 5 anos, depois tive meu transplante e voltei ao trabalho certo e terminei meu treinamento e agora sou um cabeleireiro premiado na Irlanda

4)Conte-nos um pouco sobre como é sua vida hoje, após o transplante, o que mudou e como  é a sua rotina?

Bem, minha vida é completamente diferente, é claro que é muito melhor, mas NÃO  é uma cura, existem muitas complicações que acompanham o transplante, minha rotina é menos estressante, mas estou tomando cerca de 50 comprimidos por dia agora, o que não é um problema para mim, eu posso fazer tanto que nunca fui capaz de fazer antes, sou capaz de ir de férias muito mais, fazer mais atividades, passatempos e brincar com minhas sobrinhas, sinto muita falta da minha irmã porque ela era minha rocha.  Então eu tento viver minha vida ao máximo por ela

 Se você puder deixar uma mensagem para os portadores de FC esperando um transplante, qual seria?

Aproveite a oportunidade com as duas mãos e viva a vida que você sempre quis, esta é a nossa segunda chance na vida, aproveite e viva bem ❤
Um beijo

domingo, 8 de setembro de 2019

8 de Setembro Dia Mundial da Fibrose Cística!





Oi gente! Tudo bem? Vocês sabem quem descobriu a Fibrose Cística?


Vou contar pra vocês! A descoberta da FC foi feita pela Dorothy Hansine Andersen com ajuda do Paul di Sant'Agnese, Dorothy foi uma patologista  e pediatra estadunidense, a primeira pessoa a identificar a fibrose cística e a primeira médica estadunidense a descrever a doença

Em sua pesquisa, Andersen desenvolveu resultados na patologia da doença celíaca, observando uma fibrose distinta que levava ao mau funcionamento do pâncreas em pacientes que morreram de doença celíaca.

Esse resultado foi publicado no American Journal of Diseases of Children, em 1938, quando Andersen cunhou o termo "fibrose cística do pâncreas." Em 1948, A Academia Americana de Pediatria concedeu-lhe  a Borden Bronze Plaque por seu trabalho bem-sucedido em "determinar a eficácia de diferentes antibióticos em aliviar as infecções do trato respiratório que são a principal causa de morte no caso da fibrose cística.

Já Paul di Sant'Agnese (1914–2005) foi o fundador da Cystic Fibrosis Foundation e da Cystic Fibrosis Care nos Estados Unidos.
Ele foi médico, pesquisador e um dos primeiros médicos que dedicou sua vida à compreensão e conquista da fibrose cística.

E porque 8 de setembro?

Porque foi neste dia que, em 1989, chegou às bancas a edição da revista Science, uma das publicações de maior prestígio no meio científico, onde era descrita a localização do Gene CFTR (do inglês, cystic fibrosis transmembrane conductance regulator), gene causador da Fibrose Cística, no braço longo do cromossomo
Naquela mesma edição também foi reportado que 70% dos pacientes possuíam uma deleção de três nucleotídeos que codificam o aminoácido fenilalanina na posição 507 do gene CFTR, que ficaria conhecida por todos como delta F-508.




Legal né? Espero que tenham curtido!

Bom domingo 💙❤

sexta-feira, 6 de setembro de 2019

Depressão e a FC




Boa tarde gente! Hoje queria falar sobre um tema bem importante DEPRESSÃO NA FIBROSE CÍSTICA, setembro é o mês de prevenção ao suicídio, reuni nesse PDF um texto da amiga de Fibra e psicóloga Taina Fiabani para o Instituto Unidos Pela Vida, leiam! 

É muito importante tratarmos o lado emocional também.


O link para baixar o material: https://drive.google.com/open?id=1ZjTMYJpJgEVzoqt0V1mk28l0zaYjZqqm