sábado, 31 de agosto de 2019

GERMES NA FC!



Boa tarde pessoal! Hoje fiz um post sobre os GERMES NA FIBROSE CÍSTICA! coloquei em PDF assim como os outros, vou colocar o link aqui para download

quinta-feira, 29 de agosto de 2019

terça-feira, 27 de agosto de 2019

14º Momento da Fibrose Cística!




Amigos, é com muita alegria que convido vocês a participarem do 14º Momento da Fibrose Cística que ira ocorrer no dia 28 de setembro das 08 às 18 horas na AMRIGS
Irei dar um depoimento de como é conviver com a doença, falar um pouco da minha rotina e claro do meu blog, o Respirar Esperança que tem me feito tanto bem!!

Quem quiser ir, é só mandar um email com o nome completo  para associacao@amucors.org.br 

Espero vocês lá!


"Fibrose Cística, dê folego a essa luta" ❤❤❤❤❤❤

quarta-feira, 21 de agosto de 2019

Eu apenas queria que você soubesse...


Oi gente!

 Queria compartilhar com vocês a letra dessa música LINDA do Gonzaguinha 
EU QUERIA APENAS QUE VOCÊ SOUBESSE, me identifiquei muito, pode parecer balela mas há anos luto para me aceitar como sou, meus defeitos, minhas fraquezas, mas principalmente aprender a ME AMAR, tem sido um trabalho longo com minha terapeuta mas principalmente comigo mesma,  aprender que sou ESPECIAL por ser como sou, como diz a música aprender a se RESPEITAR! 
Cada dia que passa me conheço mais, me admiro mais e sei o que quero pra minha vida, sei dizer NÃO quando não quero, ainda que isso ainda me deixe um pouco culpada ( o que estou tentando mudar...)


E o mais incrível é que quanto mais aprendo a gostar de mim e me respeitar, melhor me sinto da cabeça e da FC também!

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Eu apenas queria que você soubesse
Que aquela alegria ainda está comigo
E que a minha ternura não ficou na estrada
Não ficou no tempo, presa na poeira
Eu apenas queria que você soubesse
Que esta menina hoje é uma mulher
E que esta mulher é uma menina
Que colheu seu fruto, flor do seu caminho
Eu apenas queria dizer
A todo mundo que me gosta
Que, hoje, eu me gosto muito mais
Porque me entendo muito mais também
E que a atitude de recomeçar
é todo dia , toda hora
é se respeitar na sua força e fé
é se olhar bem fundo até o dedão do pé
Eu apenas queria que você soubesse
Que essa criança brinca nesta roda
E não teme o corte das novas feridas
Pois tem a saúde que aprendeu com a vida

sábado, 17 de agosto de 2019

Conhecendo os sintomas da FC!






 Oi pessoal! Eu fiz um arquivo em PDF com TODOS os sintomas da Fibrose Cística, existiam coisas que eu nem lembrava!!

O site https://www.cfsource.com.br tem muitas informações importantes. Resumi elas no PDF (  vou deixar o link aqui para download) 


https://drive.google.com/open?id=1q8_04q5TjJC-On9aOGen2ZIXNg0Jk7P1

Beijos salgados ;)





sexta-feira, 16 de agosto de 2019

terça-feira, 13 de agosto de 2019

Parceria Mãos Solidárias Ourinho




Oi gente! 



Hoje vim falar sobre uma parceria muito especial, com o pessoal das Mãos Solidárias de Ourinho, essas queridas fazem um trabalho voluntário incrível confeccionando máscaras de proteção para o rosto, para pacientes com imunidade baixa que não podem correr riscos em pegar bactérias.

Elas não cobram nada pelas máscaras nem o envio, isso no mundo de hoje é algo super raro! 

Eu já pedi a minha máscara e fechei a parceria com eles.Muito feliz em poder divulgar esse lindo trabalho, juntos somos mais fortes!!!




https://www.instagram.com/maossolidariasours/ Instagram Mãos Solidárias Ourinho
https://www.facebook.com/maossolidariasourinhos/  Facebook Mãos Solidárias Ourinho

domingo, 11 de agosto de 2019

Receitas para cuidar da família!

Oi gente!

Vocês já conhecem o livro "RECEITAS PARA CUIDAR DA FAMÍLIA , a  Chef Daniela Malavasi,  foi convidada pelo laboratório farmacêutico Vertex para desenvolver receitas  especiais para pacientes com fibrose cística, em parceria também com a 
nutricionista especializada na doença Lenycia Ner, o livro  possui 20 receitas 

cheias de calorias boas e nutrientes, divididas em bebidas, pratos 
principais, lanches e sobremesas!


Eu fiz algumas perguntas para Lenycia, ela super querida me respondeu e me disponibilizou o livro para download ( vou postar o link aqui, para vocês baixarem)



Bom domingo a todos e feliz dia dos pais ❤❤





1) Qual a tua ligação com a Fibrose Cística? Qual tua maior motivação para escrever o livro?

Eu atendo os pacientes com fibrose cística no Instituto da Criança - HCFMUSP desde 2009, ou seja há 10 anos. Minha motivação é ver a dificuldade que eles tem de alimentar-se de forma gostosa, o problema que tem em todos os dias ficar consumindo aquela quantidade enorme de calorias sem gostar de comer. A ideia era trazer algo mais saboroso para vida de todos e para que voltem a ter prazer na hora de comer. 


2) Onde surgiu a ideia de escrever o livro? Tu teve alguma dificuldade em escrever, qual foi?
A ideia é tentar dar receitas gostosas e calóricas ao mesmo tempo. Fazer com que todos tenham prazer ao comer. Dificuldade, sim, é muito difícil desenvolver receitas hipercalóricas, saborosas e saudáveis. Muitas vezes todos pensam que é só colocar óleo, mas fica bem difícil quando isso é parte de todos os dias da sua vida... Tem que ter algo mais criativo e saudável este trabalho foi brilhantemente realizado pela Chef Daniela, com meu apoio para direcionar as receitas com foco nas necessidades do paciente.  


3) Sabemos que nós, portadores da FC temos dificuldades para ganhar peso, o livro foi bem aceito entre os pacientes e os familiares?
A maioria dos pacientes aceitou bem. Sempre tem alguns pacientes que insistem em nem experimentar nenhuma receita. Outros que preferem umas receitas ao invés de outras. Mas o importante é ajudar a maioria dos queridos pacientes, e sim, acho que conseguimos atingir este objetivo. Tem crianças que amam as receitas! isso me deixa muito feliz. 



4) Como preparar uma refeição calórica e saborosa na medida certa?
Em geral as receitas hipercalóricas são saborosas, o problema é quando é feito um acréscimo de gordura que não é incorporado na base da receita, assim acaba sobrando um resíduo gorduroso na boca que não fica legal. Então o ideal é tentar incorporar óleo, creme de leite, nata, nozes, amendoim ou castanhas nas receitas e não adicionar ao final do preparo do alimento depois de pronto, assim o sabor fica mais agradável e imperceptível para criança.


Obrigada por aceitar responder essas perguntas e se tu pudesse dar um conselho aos pacientes com dificuldade em se alimentar, qual seria?
Não desista, tente procurar receitas que sejam de acordo com o seu paladar, procure temperos que goste mais, procure criar o seu prato especial. Todo mundo tem um paladar diferente, mas não espere que acertem por você, só você tem o poder mágico de acertar exatamente o que gosta de comer, busque, troque receitas, dedique um tempo a isso! No início pode parecer difícil, mas depois será uma diversão! Boa sorte!

sexta-feira, 9 de agosto de 2019

A criança com Fibrose Cística!





Hoje resolvi falar um assunto bem importante, a inclusão da criança com Fibrose nas escolas, eu senti  na pele isso quando entrei na primeira série, pois no jardim tudo era brincadeira e não tinha noção da seriedade desse assunto, logo no primeiro dia de aula já sofri o preconceito por parte da professora ao me colocar no final da sala pois eu era "diferente" dos outros colegas e seria melhor não estar junto aos outros, a partir daquele momento criou um bloqueio na minha cabeça e não queria ir mais a escola de jeito nenhum, imaginem uma criança de 7 anos escutar a sua prof dizer que era diferente na frente de todos? 
Bom, aquela situação só foi resolvida quando mudei de turma, tive a sorte de ganhar uma professora que mudou completamente aquilo que  eu sentia...❤
Baseado nisso quero compartilhar um artigo do site Unidos Pela vida sobre a adaptação da criança fibrocística nas escolas!
Com certeza será muito útil!  Bom final de semana!







A Criança com Fibrose Cística na escola



A entrada da criança na escola é um momento marcante para todas as famílias, especialmente aquelas que possuem membros com Fibrose Cística (FC). Esse momento é composto por uma mistura de sensações e sentimentos; crianças e pais ou responsáveis sentem, principalmente, animação, ansiedade, medo e insegurança diante desse aguardado processo ¹.
Apesar da escola ser um ambiente voltado para aprendizagem e novas descobertas, é possível que as crianças com FC tenham alguns problemas, relacionados aos sinais e sintomas da doença, rotinas e efeitos colaterais dos tratamentos, mas também por causa de sentimentos como rejeição e isolamento por vergonha dos colegas².
Geralmente, é nesse novo contexto que a doença passa a ser reconhecida pela criança, ou seja, que ela percebe que tem rotinas diferentes dos colegas, especialmente com relação às condutas de tratamento e aos sintomas de menor peso/altura e tosse frequente. Quando o ambiente escolar não auxilia nessas situações, podem surgir comportamentos de vergonha, isolamento ou redução da adesão às medidas de tratamento, como deixar de ingerir as enzimas antes da alimentação, o que pode trazer efeitos negativos para a doença e qualidade de vida ²’³.
Além disso, é preciso considerar que as crianças podem ter pouco tempo para realizarem as tarefas de casa, devido a rotina de tratamento, ou podem ter faltas por infecções ou períodos de internamento. Essas situações precisam de maior auxílio e apoio dos educadores, para que o aluno retome a aprendizagem no ritmo da turma e compense os conteúdos perdidos, pois a reprovação pode desestimular os estudos 4.
Por esses e outros motivos, quando crianças com FC começam a frequentar a escola, elas podem precisar de um plano educacional individualizado, com permissões, serviços ou mudanças especiais para poderem manter suas necessidades de saúde, especialmente a rotina de tratamento. Porém, isso não significa que as crianças são incapazes de aprender, apenas que a FC pode impactar as vezes nos estudos e que as modificações são necessárias para reduzir essa influência²’³.
Para lidar com essas situações da melhor maneira, listamos as seguintes sugestões para pais ou responsáveis e professores:
  • no início do ano letivo, pais e responsáveis podem conversar com a equipe pedagógica para explicar o que é a doença e quais os cuidados necessários todos os dias (por exemplo, ingestão de enzimas, água, medicamentos com horários, inalação, contaminação, dentre outros); 
  • disponibilizar os contatos de emergência, com o número dos pais e profissionais de saúde que atendem o aluno;
  • fornecer informações precisas sobre a doença de acordo com a idade e nível de compreensão da criança e dos colegas em sala; 
  • ensinar os demais alunos da sala sobre boas práticas de higiene, para reduzir riscos de contaminação e disponibilizar álcool em gel na entrada da sala;
  • proporcionar um ambiente seguro e confortável para que a criança com FC possa expressar seus sentimentos e sensações, especialmente com relação à escola.
A FC não deve impedir que a criança tenha uma experiência completa e gratificante na escola. Com o estabelecimento de compromissos, pequenos ajustes, trabalho em equipe entre pais, educadores e profissionais de saúde e muito amor, dedicação e paciência é possível garantir que esse momento de aprendizagem seja marcado por boas memórias para todos.





segunda-feira, 5 de agosto de 2019

Amor canino!


Oi gente vocês sabiam que está comprovado cientificamente os benefícios de ter um animal de estimação dentro de casa? Eu posso comprovar diariamente esses estudos!! Por isso resolvi compartilhar com vocês um texto que fiz a minha "filhota" Vick! 
Espero que gostem :)







Quando pensei em ter um cachorro não imaginava que seria tão feliz com uma adoção.

Vick me trouxe um amor puro, genuíno e desinteressado de qualquer coisa 
Ela me espera com a mesma intensidade se demoro segundos ou horas, será porque ela nao tem noção do tempo ou porque os cães demonstram o amor de uma forma que os humanos não conseguem fazer?

Ela não é só uma cachorra, ela é parte de mim, faz meus dias melhores e mesmo nos meus piores momentos consegue me deixar bem, ela não pede nada em troca, só quer meu carinho, atenção e carinho na barriga.
Quando me dizem: "ela é cachorro nao deve dormir contigo, tu mima demais essa cadela ela não é gente, trata ela como um cachorro que é assim que deve ser...." 

Ah se essas pessoas soubessem que a Vick é mais gente que muito ser humano que conheço, ela é mais que um cachorro ela é ALMA, AMOR E ALEGRIA ❤

sexta-feira, 2 de agosto de 2019

Psicoterapia na Fibrose Cística!

Oi gente! Hoje quero falar sobre um assunto importante, eu já falei aqui outras vezes que faço terapia toda semana, há 6 anos! A terapia é o que me salva muitas vezes de recaídas e me ajuda a ter esperança no futuro!


Então decidi compartilhar com vocês uma matéria do site da AMAM (Associação Mineira de Assistência a Mucoviscidose*) sobre a importância da Psicoterapia para os pacientes da FC.

Não importa a idade, quanto antes começar a terapia, melhor!





Entendendo Melhor o Papel da Psicoterapia na Fibrose Cística



Quanto mais cedo o tratamento e a prevenção, mais lento será o avanço da doença. Esta prevenção se faz possível graças à instauração de hábitos e cuidados desde que a criança é pequena.
Ao longo da vida do paciente com F.C. tanto ele como sua família passam por uma série de etapas, cada uma das quais tem uma característica associada tanto à evolução  quanto ao desenvolvimento da enfermidade que por sua vez, trazem problemas emocionais de adaptação.

Objetivos da psicoterapia

1 - Proporcionar apoio emocional aos pais e toda informação necessária sobre a doença, desde os primeiros momentos depois de realizado o diagnóstico.
2 - Trabalhar com os pais no sentido de auxiliá-los nas diversas adaptações nas atividades diárias e usuais da família  que deverão ser realizadas para melhor adaptação ao tratamento, buscando uma readaptação em suas vidas. 
3 - Trabalhar com os pais a importância quanto a manterem as relações com o mundo exterior de forma saudável, buscando um bom contato com a escola, com os amigos da família e vizinhos.
4- Trabalhar com pais e pacientes as dificuldades e imprevistos com relação aos transplantes.
5- Trabalhar com pais e pacientes questões envolvidas com a fase terminal da doença.

Quanto às crianças o trabalho deverá abordar pontos importantes tais como:
                 
Não infantilizar ou não superproteger a criança, pois esta atitude só prejudica o tratamento. É importante que ela possa vivenciar as diversas etapas de sua vida sem carregar o estigma da doença, mas ao mesmo tempo sendo informada e participando do tratamento. 
Cuidar para que as relações dentro do núcleo familiar sejam preservadas, pois delas dependerão uma boa adesão ao tratamento e a garantia de uma boa qualidade de vida para o paciente. 
Ensinar as crianças desde pequenas a saberem se expressar para que elas possam se sentir seguras no meio social e de acordo com nossa experiência este fator é importante para o bom andamento do tratamento, pois as informações vindas da criança têm grande valor.
Nas idades entre quatro a dez anos como para qualquer criança, a instauração de hábitos de cuidados é de suma importância para o desenvolvimento. As diferenças das demais crianças, é que os pacientes de F.C. têm alguns hábitos de saúde prescritos como parte de seu tratamento. É importante que os pais compreendam a sua instauração. Alguns hábitos são: hábitos adequados de alimentação, realização de tratamentos respiratórios, uso de medicação, higiene pessoal, etc.
Tanto a alimentação como a realização de um bom tratamento respiratório, são condutas que a criança deve ter muito assimiladas em idades muito tenras. O que ocorre é que muitas vezes os pais não encontram formas de instaurá-las. Se for assim, o psicólogo pode trabalhar junto aos pais, estratégias que os ajudem a fazer com que a educação dos seus filhos se efetue da melhor maneira possível.

Na infância pode se produzir dois tipos de problemas importantes:
  • A desobediência (chamada pelos psicólogos de negação desafiante ou problema de conduta): pode prejudicar o tratamento se a criança se nega a se submeter ao mesmo e são criadas tensões e discussões quando os pais não sabem como manejar. Este problema é freqüente na infância. Existem trabalhos eficazes para tratá-lo.
  • Os problemas da alimentação: falta de apetite, falta de bons hábitos alimentares também repercutem seriamente no desenvolvimento do tratamento.

Quanto antes for iniciado o tratamento e a prevenção, melhores as condições para se fazer mais lento o avanço da doença. Esta prevenção se faz possível graças a instauração de hábitos e cuidados desde quando a criança é pequena.
Até os 03 – 04 anos de vida serão os pais que se ocuparão dos cuidados com a saúde da criança, porém a partir desta idade, os pais devem fazer com que os filhos participem de seus próprios cuidados. Para muitos pais é dificílimo incutir em seus filhos a ordem e a disciplina, cumprimento de hábitos, colocação de limites, etc.
Quando falamos de disciplina, não estamos falando de castigo e sim de educação, de aprender normas e costumes de uma forma sempre positiva. Se os pais vêem que não conseguem esta forma de educação, o psicólogo pode ajudá-los trabalhando com eles a melhor forma de fazê-lo.
Uma forma de tratar estes problemas é através de programas de treinamento aos pais. Estes programas se referem aos procedimentos através dos quais se ensina aos pais sobre a conduta com os filhos. Os pais se reúnem com o terapeuta e trabalham juntos variados procedimentos que podem modificar sua interação com seu filho, fomentando uma conduta mais adequada e diminuindo assim a conduta problemática. O trabalho se baseia no critério geral de que a conduta problemática é resultado de interações desajustadas entre pai-filho. Trabalhando esses padrões de interação pode-se diminuir a conduta problemática dos filhos.

Se estes problemas não são tratados e modificados adequadamente, na segunda etapa, a adolescência, se apresentarão de forma mais intensa.

Quanto aos adolescentes


  • Rebeldia: É um comportamento freqüente nessa etapa do desenvolvimento. O adolescente quer ter opiniões próprias sobre as coisas. Pode ocorrer falta de aderência ao tratamento. Os pais têm que negociar com o filho e saberem o que se pode relevar por não terem tanta importância e outras que são inadmissíveis e inegociáveis.
  • Vergonha por se sentirem diferentes: O grupo de iguais (amigos) tem muita importância e passam a ser um modelo de imitar em substituição dos pais. A tosse, a medicação, a curiosidade de outros adolescentes sobre o estado do paciente, são situações diante das quais o adolescente terá que enfrentar, e diante das quais é conveniente que esteja preparado.
  • Auto-controle As infecções respiratórias podem ser mais freqüentes nesta etapa. O conhecimento e o controle (dentro das possibilidades) de sua doença ajudará o paciente a ter menos sentimentos de frustração que podem surgir com a incidência de internações.
Se nas etapas anteriores de desenvolvimento foi ensinado a manejar por si mesmo a enfermidade, isso contribuirá com o aumento da segurança na adolescência. Se não foi feito antes, este é o momento de fazê-lo.
  • Auto imagem X auto estima: existem formas corporais a que os adolescentes têm que se adaptar. A F.C. possui características físicas em alguns casos (sobretudo, nos casos em que o tratamento não tenha um ótimo desenvolvimento), como a inchação da barriga, a baixa estatura, etc, que podem influenciar no tocante ao paciente não gostar de seu corpo. A auto estima é resultado do que ele sente de si mesmo e reforçado pelo que os adultos, especialmente os pais dizem dele. Por isso, o apoio da família, neste sentido é fundamental ao longo da vida do paciente.


Quanto aos adultos

  • Preocupação com futuro  (Estudos, trabalho, desenvolvimento da enfermidade, constituição familiar,etc...) São coisas que preocupam o jovem em geral e ao afetado de F.C. com maior motivo, porque tem a insegurança que produz a doença., já que a evolução é pouco previsível e as infecções respiratórias podem aparecer em qualquer momento. Existem jovens que realizam seus trabalhos e seguem adiante sem maiores problemas, outros têm mais dificuldades de encontrar trabalho e outra pequena parte nem sequer buscam, pois pensam que por terem uma doença, não se sentem capazes de fazê-lo. Neste último caso, o paciente muitas vezes limita suas possibilidades e tem sua vida sem muitas experiências por falta de confiança em si mesmo.
O tema trabalhado depende muito de como evolui o paciente tanto a nível físico, como psicológico, tendo em vista que a confiança que ele tenha em si mesmo é determinante para que siga adiante.


  • Preocupação com a fertilidade: A grande maioria dos pequenos jovens com F.C. é infértil, ainda que alguns que com as técnicas de fertilidade atuais podem ter soluções.
As meninas jovens, podem até engravidar. Isto é uma preocupação para os jovens que estão numa época em que se empenham a fazer planos para o futuro. E a paternidade é um deles.


  • Insegurança diante de planejamentos a longo prazo:
O paciente adulto tem mais probabilidade de ser hospitalizado e isto pode ser motivo de frustração junto aos planos feitos com antecedência. Férias, viagens, trabalho, etc...
Encontram-se sempre ameaçados por uma possível complicação da doença.
Como muitas doenças crônicas, a evolução satisfatória da F.C., depende, entre outros muitos fatores, da prática de condutas saudáveis regularmente desde a mais tenra idade e a instauração das mesmas é tarefa do psicólogo.
O papel do psicólogo na F.C. é relativamente novo, tendo em vista que até agora, como é lógico, se havia dado muito mais importância aos aspectos médicos e a F.C. era uma enfermidade bastante desconhecida. Hoje são muitas as associações e centros de tratamento que contam com a ajuda dos profissionais da psicologia e estão sendo realizadas investigações que nos ajudarão a compreender melhor as necessidades concretas deste coletivo.

Devemos batalhar para conseguir ...

Se fazem necessários trabalhos da psicologia em dinâmicas de grupo, na tentativa de ouvir pacientes e familiares no tocante as suas angústias e a forma de lidar com a doença na família e no social. Para tal, ainda estamos carentes de um espaço nos centros, porém, podemos discutir formas de iniciarmos este trabalho, apesar da carência atual.

Este artigo contém parte do protocolo de psicologia na fibrose cística – por Valéria Guimarães




*Outro nome dado a Fibrose Cística