Agradecimentos

Não poderia começar o blog sem fazer alguns agradecimentos: em primeiro lugar a Deus que me permitiu chegar até aqui

A minha mãe, Nilsa por todo amor que ela me dá, se não fosse pela dedicação dela eu não estaria aqui, foi ela quem tornou suportável as noites longas nos hospitais, com canções de ninar que me faziam esquecer as coisas ruins.

Se existe mulher mais forte nesse mundo eu desconheço mãe muito obrigada por tudo, te amo eternamente e imensamente.

Quero agradecer também ao meu primo sempre gentil e disponível, Arturo Garziera  por me orientar nesse caminho ao blog, com suas ideias e conhecimentos, obrigada primo!

Não poderia deixar de mencionar minha terapeuta, Cláudia a quem devo muito, obrigada pelo leve empurrãozinho, pela força e principalmente por me ajudar a redescobrir, ou melhor dizendo descobrir o amor próprio!

Quero dedicar esse blog aos meus amigos de luta que não estão mais presentes fisicamente, a vida foi muito breve para eles, gostaria muito que eles pudessem acompanhar e participar desse blog, mas infelizmente não é possível, sei que estão me iluminando lá de cima e estão em PAZ! Um dia nos reencontraremos por lá...

Fonte imagem: http://www.fazpartedemim.com.br/2017/10/obrigada-por-tudo-outubro.html#.Wxaz9n2uzIU

O que é Fibrose Cística?

Os principais sintomas de quem tem Fibrose Cística são: pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, suor mais salgado que o normal, pólipos nasais.

Via de regra, estes sintomas estão ligados ao que a secreção mais espessa causa no organismo

Por exemplo, quando a secreção fica acumulada nos pulmões, pode gerar tosse crônica, pneumonias de repetição, infecções, inflamações, e quando expectorada, nota-se um aspecto de “chicletes”, muito mais espessa que o normal.

Quando a pessoa com FC também tem problemas pancreáticos, torna-se ainda mais difícil absorver as gorduras e nutrientes. Deste modo, não consegue absorver gorduras e nutrientes necessários para o crescimento, gerando sintomas como diarreia (geralmente volumosas, com odor fétido), e dificuldade para ganhar peso e estatura.Além disto, o suor de quem tem FC é muito mais salgado que o normal, e por conta disto ela também é conhecida como “Doença do Beijo Salgado”, pelo suor mais salgado sentido ao beijar uma pessoa com a doença. 

Como pode ser diagnosticada?

Na maioria das vezes, a FC é diagnosticada já na infância, através do Teste do Pezinho, logo que a criança nasce, entre o 3º e 7º dia de vida (quantificação dos níveis de tripsinogênio imunorreativo em duas dosagens sendo a segunda feita em até 30 dias de vida). 

Com estes dois resultados do Teste do Pezinho positivos, faz-se o teste do suor para a confirmação ou a exclusão da fibrose cística.

A triagem neonatal para fibrose cística identifica os recém-nascidos com risco de ter a doença, mas não pode-se dizer que somente com o teste do pezinho positivo o diagnóstico estará confirmado. 

Infelizmente, há casos de testes falso-positivos, como também há resultados falso-negativos, deste modo, é fundamental a realização do Teste do Suor para confirmação ou exclusão.Não havendo a possibilidade de realizar o teste do pezinho, (como em crianças, adolescentes, jovens e adultos), faz-se o Teste do Suor ou a identificação de duas mutações relacionadas à fibrose cística no gene CFTR, através de exames genéticos.

Fonte texto : http://unidospelavida.org.br

Fonte imagem:https://www.nupad.medicina.ufmg.br/fibrose-cistica-exige-dieta-especial/

Quem sou eu?

“Vieste como um sopro de ar parecendo logo findar, porém resolveste ficar e minha vida de luz iluminar”

Esse sopro de ar citado aí em cima na poesia feita por minha mãe sou eu! Prazer, Ane tenho vinte e oito anos, gaucha e apaixonada por tudo que me faz bem, tentando ser sempre uma pessoa melhor. 

Ahhhh sou portadora de Fibrose Cística, fui diagnosticada com 11 meses o que me ajudou muito, o tratamento precoce é algo importante para qualidade de vida.

Quando surgiu a ideia do blog pensei em compartilhar minhas experiências, situações engraçadas e outras tristes afinal não existe alegria sem tristeza e vice versa, não é fácil conviver com uma doença, com o “fantasma da morte” cresci sem saber se chegaria à adolescência, na vida adulta e assim por diante.

O  futuro é incerto para todos, porém com uma doença crônica e sem cura torna-se um milagre diário, mas quero sempre tentar mostrar o lado positivo das coisas, embora muitas vezes tenha duvidado existir algo positivo

Então sem esticar muito minha apresentação, meu objetivo é mostrar histórias pra vocês alegres, algumas tristes e porque não dizer bizarras?!

Espero te ver sempre aqui querido leitor (a)  

Ane Mocellin