sábado, 30 de junho de 2018

Noite de balada....

Sábado é noite de balada certo? Errado! Mais uma noite fazendo fisioterapia!! ❤😘👊




quinta-feira, 28 de junho de 2018

PROTAGONISTA OU COADJUVANTE?!







Como é difícil encarar a própria vida quando ela não é fácil, é tão mais fácil viver a vida de outra pessoa, para não encarar sua própria escuridão, seus próprios medos e pesadelos.

Porém quando vivemos a vida do outro tudo se torna vazio, nada parece te satisfazer nem preencher tuas necessidades, nem teria como!

É cômodo muitas vezes ser o telespectador da nossa própria história, deixar na mão do outro nossa felicidade é o maior erro que podemos cometer, é uma perda de vida.

Falo por experiência própria, pelos meus motivos eu vivi a vida dos outros por muito tempo, senti o quão vazio isso estava se tornando, não estava mais vendo sentido naquilo, tentava preencher a vida do outro com coisas que nem na minha estava conseguindo ter...

Por mais que escutasse que estava errado aquilo, que era perda de tempo eu insistia na vida da outra pessoa porque era minha válvula de escape, como mudar um comportamento padrão? Como decidir encarar a vida?

Não foi uma decisão de uma hora pra outra, foi um acumulo de coisas que me fizeram parar pra pensar que rumo minha vida estava tomando?

A ideia do blog foi amadurecida, não foi fácil entrar em contato de fato com minha realidade, meus medos, alegrias e experiências, o que mais me motivou a isso tudo foi poder dividir minha historia com as pessoas, por estar cansada de contar a historia de outra pessoa.

Hoje consigo enxergar que eu, Ane tenho uma história de vida enriquecedora que posso e mereço ser tão feliz quando as pessoas que me dedicava a tentar fazer.

Redescobri uma Ane destemida, corajosa e disposta a encarar desafios, comecei a ter orgulho de mim, do que sou e da minha historia.

Comecei a ver que tenho qualidades que admiro como, lealdade, humanidade, amizade sincera e positivismo!


E vocês são protagonistas ou coadjuvantes?





Fonte da imagem: http://deixaeufalartudo.blogspot.com/2014/07/seja-o-protagonista-da-sua-vida.html

quarta-feira, 20 de junho de 2018

Vick!





Oi gente! Quero compartilhar com vocês a história da minha filha de quatro patas, a Vick. 

Faz dois anos que ela chegou aqui em casa e trouxe um amor desconhecido até então, ela veio assustada ( continua medrosinha) aquele serzinho não confiava em ninguém porém desde o primeiro momento grudou em mim, me encantei com ela antes de vê-la pessoalmente quando vi a foto no site de adoção, senti que era minha!! Pode parecer exagero pra quem não conhece o amor de um animal mas se vocês soubessem quanto amor pode haver nessa relação ficariam impressionados.

Olha que a Vick exige muita paciência e dedicação, quais eu nem sabia que tinha tanto, mas isso a torna mais especial ainda, ela veio na medida certa do amor, carinho e grude! ela é mimosa e sabe se impor mesmo sem falar. Ela não me deixa entristecer, logo um dá jeito de mostrar que está incomodada com aquilo.

Ela não pode expressar em palavras o que seu olhos dizem mas eu sinto sua gratidão por ter dado uma nova vida a ela, me ensinou o que é gostar sem esperar nada em troca. Muito obrigada à minha bebê por tudo e por tanto. 

sexta-feira, 15 de junho de 2018

Exame



Quero contar uma situação engraçada que ocorreu semana retrasada, fui ao HCPA (Hospital de Clinicas de Porto Alegre) onde faço tratamento, realizar a espirometria um exame que mede a capacidade pulmonar. Como de costume fui me pesar antes do procedimento e confesso que não foi o peso ideal ( embora eu já tivesse notado antes de subir na balança!) 

Sei que é importante saber o peso pra acompanhar o desenvolvimento da doença, mas agora me digam: não seria melhor pesar depois? É provável que o peso mexa com o emocional, se estou magra demais sinal que algo está errado, se estou acima do peso também não é legal, tem que estar dentro do famoso "meio termo" o que pra mim é um saco, nunca fui uma pessoa meio termo em nada!

Então fiquei pensando: quanto o emocional pode ajudar ou atrapalhar? Né?! 




Fonte da imagem: http://nedmed.info/article/espirometria-suspira-salva-vidas

sábado, 9 de junho de 2018

Rotina!



Assim que tive idade para entender certas coisas, percebi que se não fizesse o tratamento morreria, era a única certeza que eu tinha " Se fizer o tratamento direitinho vai longe" foi o que me disseram.

Seguir a rotina: nebulizações, fisioterapias, vitaminas, exercícios, .... Parece muito simples encaixar no dia a dia, porém ninguém aceita o que não é legal, aprende-se a conviver e não é diferente com a FC (Fibrose Cística)

Quero fazer fazer uma pergunta pra você que está lendo: alguém gosta de seguir rotinas cansativas? A resposta provavelmente seja não!

Verdade seja dita, que sem essa rotina não estaria aqui pra relatar isso a vocês.

28 anos fazendo tratamento, quando era criança ouvia dizer que precisava estar bem para poder usufruir da cura quando ela chegasse, os anos passaram e a cura não veio, embora a medicina tenha avançado muito.

Hoje em dia não luto mais para esperar a cura e sim para poder viver o próximo dia.

quarta-feira, 6 de junho de 2018

Fisioterapia


Técnicas de Fisioterapia 




Nos últimos tempos a fisioterapia respiratória na fibrose cística (FC) evoluiu favoravelmente disponibilizando aos pacientes novas técnicas, realizadas em posições mais confortáveis e tão ou mais efetivas do que as técnicas convencionais. 

Entre elas, destacamos a pressão expiratória positiva (PEP), PEP oscilatória, Ciclo Ativo da Respiração, Aumento do Fluxo Expiratório (AFE), Expiração Lenta e prolongada (ELPr), Drenagem Autógena, Drenagem Autógena Modificada e Drenagem Autógena Assistida.

Hoje iniciaremos com o Ciclo Ativo da Respiração. Dividi-se em três fases: controle respiratório, expansão torácica e técnica de expiração forçada (TEF). O controle respiratório consiste de respiração profunda diafragmática em nível do volume corrente com relaxamento da parte superior do tórax e ombros. 

Tem o objetivo de evitar o broncoespasmo que pode ser desencadeado pela terceira fase.
A expansão torácica consiste de exercícios de inspiração profunda com ou sem apneia. Através dessa fase ocorre aumento de volume pulmonar distalmente a obstrução o que na fase expiratória poderia desencadear o deslocamento de muco para vias aéreas superiores. 
A Respiratory Care, em um dos seus capítulos sugere que sejam realizadas quatro inspirações profundas seguidas de apneia de três segundos entre elas.

E por fim, a TEF ou huffing que consiste em uma expiração forçada com a glote aberta, tipo suspiro com a boca aberta, como se fossemos embaçar um espelho,tal fase tem o objetivo de desencadear a expectoração.

A técnica pode ser introduzida a partir dos dois ou três anos através de atividades lúdicas. Inicia-se com controle respiratório, duas vezes, quatro inspirações profundas com apneia de três segundos, repete-se o controle respiratório duas vezes e por fim faz-se o huffing. Esse circuito pode ser realizado de 20 a 30 minutos, duas vezes ao dia.


  Prof. Dr. Jefferson Veronezi


* Fonte da imagem: https://galeria.colorir.com/o-corpo-humano/pulmoes-e-bronquios-pintado-por--1084368.html















FISIOTERAPIA RESPIRATÓRIA

                                          

RETROSPECTIVA E ATUALIZAÇÃO

Em 1997 fui convidado pelo Dr Paulo Maróstica para fazer parte da Equipe de Fibrose Cística (FC) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA). Num primeiro momento relutei, mas acabei aceitando o desafio. Um dos primeiros pacientes na qual me deparei estava em péssimas condições de saúde, era uma adolescente emagrecida e com dificuldades para respirar, mal conseguia dormir na posição deitada. Fiquei assustado, afinal tinha poucos anos de formado e quase sem nenhuma experiência nessa doença.  Então fui à luta, revisei uma série de manuais que descreviam as técnicas de fisioterapia respiratória nessa doença e usadas nos países de primeiro mundo e com o consentimento do Prof. Dr. Fernando Abreu, Chefe da Equipe na época, comecei a aplicá-las  na Unidade de Internação do HCPA, principal Centro de Referência aqui no Rio Grande do Sul.

Inicialmente os pais realizavam o que chamamos de fisioterapia Torácica Convencional que inclui Tapotagem, Drenagem Postural, Vibrocompressão e tosse. A habilidade dos pais em realizar essas manobras impressionava aqueles que transitavam pelo 10° andar Sul do HCPA. Isso foi tão impactante que me motivou a relatar essa experiência através de uma Carta ao Editor publicada em 2009 no Jornal Brasileiro de Pneumologia.Aos poucos e de acordo com Recomendações Internacionais fomos modificando as técnicas de fisioterapia respiratória passiva por aquelas mais ativas e que tornavam os pacientes independentes, principalmente aqueles com idade igual ou superior aos seis anos.  Foram inseridas a drenagem autógena, o ciclo ativo da respiração e técnicas com pressão positiva, entre elas a Pressão Expiratória Positiva Final (EPAP). 

Devido à imaturidade pulmonar, nos bebês mantivemos técnicas passivas e uma das mais utilizadas nos dias de hoje é o aumento do fluxo expiratório (AFE).Vale ressaltar a importância da fisioterapia respiratória na desobstrução das vias aéreas objetivando uma melhora das trocas gasosas. Do contrário, oportunizamos que as bactérias se multipliquem através do nicho hipóxico formado através do acúmulo de catarro. Sendo assim, fica evidente a importância da realização de sessões diárias de fisioterapia respiratória que devem ser associadas a técnicas de inalação, exercícios físicos e suplementação nutricional. Isso é de suma importância para melhorar a qualidade de vida, controlar a função pulmonar e com isso aumentar cada vez mais a sobrevida nos portadores de FC.

Um agradecimento especial a Ane Mocellin pela construção desse blog e pelo convite em dividir com vocês a minha experiência de 21 anos convivendo com os pacientes e seus familiares. Fica todo meu apreço a dedicação de vocês. Um forte abraço! 

                                                                                                                          

  Prof. Dr. Jefferson Veronezi


Psicologia





Setembro: o mês da atenção!


O mês de setembro é considerado o mês de conscientização nacional da Fibrose Cística, mas além deste, também nos atenta para o chamado “setembro amarelo” que significa o mês de prevenção ao suicídio. A depressão como todos conhecem, é a doença que mais acomete indivíduos no mundo inteiro e que muitas vezes, se não tratado corretamente pode levar a atitudes extremas como o suicídio. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS 2015) no Brasil aproximadamente 6% da população sofre com esta doença, em relação ao suicídio este representa estar entre as 20 maiores causas de morte acometendo jovens de 15 e 29 anos. 


A fibrose cística é uma doença bastante delicada, que exige um certo esforço do paciente para manter a rotina “pesada” de tratamento de forma regular. Segundo pesquisadores da área da saúde, o período da adolescência pode ser considerado o mais crítico em pacientes com fibrose cística, devido principalmente a sua rotina constate de tratamento, assim como a ingestão diária de medicamentos e fisioterapias. Além de todo o tratamento pode-se dizer que a fibrose cística é uma doença “incerta” havendo no decorrer da vida constantes altos e baixos em relação ao estado de saúde, o que pode levar muitos dos pacientes a depressão, e que muitas vezes é confundida com outros sintomas ou ignorada. 


A depressão no paciente com fibrose cística pode ser observada a partir de atitudes que demostrem desistência do tratamento, ou sua própria “sabotagem”, deixando de realizar os cuidados necessários tendo como consequência o declínio no estado de saúde. Por isso é importante que o paciente se faça presente de uma rede de apoio familiar e amigos, isso faz com que ele não desista dos cuidados, contribuindo para melhora na adesão ao tratamento.


De acordo com o artigo Adolescência em pacientes com fibrose cística, “em função da doença faz-se necessária uma rotina rígida de tratamento, a qual pode ser dificultada com a entrada na adolescência. Neste período, muitos pacientes portadores de fibrose cística começam a rebelar-se contra o tratamento, tendo relutância em participar dos regimes rigorosos de fisioterapia e de um compromisso clínico regular”. http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-03942004000200004 (link do artigo).



A depressão é uma doença que assim como as demais, precisa ser levada e tratada a sério, é importante reforçar, que o psicólogo é o profissional que poderá lhe auxiliar neste período, tendo em vista os sinais como tristeza profunda, desamino, cansaço excessivo, desejo de dormir excessivamente, desejo de morrer, apatia, sendo apresentados por mais de 15 dias, comunique, seus familiares, ou amigos, para que atitudes adequadas sejam devidamente tomadas




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Inicio essa breve conversa dando-lhes boas-vindas a esse espaço virtual, onde vocês leitores terão acesso a todo tipo de informação, onde compartilharemos nossas histórias de vida. E para dar início a essa conversa irei me apresentar a vocês, que assim como a maioria dos frequentadores desse blog, eu também sou portadora de Fibrose Cística e por este fato sinto-me lisonjeada em poder compartilhar com vocês, nesse momento de abertura do blog a minha história, e também a importância que o curso de psicologia teve em minha vida.

Eu me chamo Tainá, tenho 23 anos, fui diagnosticada com Fibrose Cística ainda bebê, logo que nasci fui submetida a uma cirurgia para desobstruir parte do intestino que estava enrolado, isso aconteceu quando eu ainda estava na barriga da minha mãe, e devido a isso, nasci prematuramente. Foi através dessa obstrução que se iniciou uma investigação sobre o que poderia ser todos aqueles sinais, eu não conseguia ganhar peso e evacuava toda vez que era alimentada. 

A conclusão da doença ocorreu através do teste de DNA, mas a desconfiança da doença, aconteceu por meio de um beijo na testa, isso mesmo, minha vida mudou, a partir de um simples gesto de carinho, um beijo. A partir dessa luz que foi dada para a minha família sobre o que poderia ser todos aqueles problemas de saúde e posteriormente a confirmação, foi iniciado o tratamento em Porto Alegre, aonde continuo ate hoje.
Minha infância foi tranquila e muito feliz, no decorrer da vida, meus pais se separam quando eu tinha um ano de idade, onde meu pai, assumiu todos os cuidados, mas sempre lidei com esse fato muito bem, minha adolescência foi um pouco difícil, pois eu queria ser como todos os outros adolescentes e fazer as mesmas coisas, passei pela fase de não aceitação da doença nesse período, boicotei, por várias vezes meu tratamento, me recusei por várias vezes fazer as fisioterapias e tomar as medicações, era muito difícil para mim, aceitar que eu não podia fazer tudo que queria, sofri rejeição de amigos, não aceitava meu corpo como ele era, tinha complexos com ele, várias situações que hoje em dia na vida adulta me ajudou muito a me tornar quem sou hoje.
Segundo alguns estudos, o período da adolescência nos pacientes com Fibrose Cística é um dos períodos mais delicados, e para esse momento difícil da adolescência, é necessário todo o apoio da família, e mesmo que as vezes, passa na nossa cabeça jogar tudo para o alto, que a família ínsita, seja persistente, por várias vezes eu tive essa vontade, mas eu estava rodeada de pessoas que me amam de verdade e que não me deixaram desistir.
Hoje com 23 anos, aprendi muitas coisas, e me renovo todos os dias, aprendi também a adaptar a minha rotina com o tratamento e devido a isso consigo realizar os meus objetivos, os meus desejos, os meus sonhos. Hoje em dia, dou muito mais prioridade ao meu estado de saúde, as minhas condições para realizar as coisas que desejo. Seja qual for a sua doença, todas são passiveis de adaptações, nada é impossível para nós, outra coisa que aprendi e que é muito valioso, é não deixar de realizar o tratamento, eu aprendi, que tudo que se deixa de fazer, principalmente quem tem Fibrose Cística, tem uma série de consequências, que pode virar uma bola de neve. O tratamento é sinônimo de anos de vida e qualidade. É característico da doença Fibrose Cística, com o passar dos anos sofrer algumas perdas em relação a saúde, mais o mais importante de tudo é nunca desistir, estar próximos a pessoas que amamos e que nos amam, nos reinventar e renovar nossas esperanças a cada amanhecer.

Para nós nada é impossível, somos capazes de tudo, capazes de andarmos com as próprias pernas e sermos felizes. Hoje sou formada de Psicologia, mostrando ao mundo e a todos, que nós somos especiais e temos capacidade de ir muito longe. Você que está lendo esse texto, saiba que tudo é possível, continue lutando, vencendo seu “leão” todos os dias, a Fibrose Cística é apenas uma parte do que somos.

terça-feira, 5 de junho de 2018

Agradecimentos






Não poderia começar o blog sem fazer alguns agradecimentos: em primeiro lugar a Deus que me permitiu chegar até aqui
A minha mãe, Nilsa por todo amor que ela me dá, se não fosse pela dedicação dela eu não estaria aqui, foi ela quem tornou suportável as noites longas nos hospitais, com canções de ninar que me faziam esquecer as coisas ruins.

Se existe mulher mais forte nesse mundo eu desconheço mãe muito obrigada por tudo, te amo eternamente e imensamente.

Quero agradecer também ao meu primo sempre gentil e disponível, Arturo Garziera  por me orientar nesse caminho ao blog, com suas ideias e conhecimentos, obrigada primo!

Não poderia deixar de mencionar minha terapeuta, Cláudia a quem devo muito, obrigada pelo leve empurrãozinho, pela força e principalmente por me ajudar a redescobrir, ou melhor dizendo descobrir o amor próprio!

Quero dedicar esse blog aos meus amigos de luta que não estão mais presentes fisicamente, a vida foi muito breve para eles, gostaria muito que eles pudessem acompanhar e participar desse blog, mas infelizmente não é possível, sei que estão me iluminando lá de cima e estão em PAZ! Um dia nos reencontraremos por lá...



Fonte imagem: http://www.fazpartedemim.com.br/2017/10/obrigada-por-tudo-outubro.html#.Wxaz9n2uzIU

O que é Fibrose Cística?


Os principais sintomas de quem tem Fibrose Cística são: pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, suor mais salgado que o normal, pólipos nasais.

Via de regra, estes sintomas estão ligados ao que a secreção mais espessa causa no organismo

Por exemplo, quando a secreção fica acumulada nos pulmões, pode gerar tosse crônica, pneumonias de repetição, infecções, inflamações, e quando expectorada, nota-se um aspecto de “chicletes”, muito mais espessa que o normal.

Quando a pessoa com FC também tem problemas pancreáticos, torna-se ainda mais difícil absorver as gorduras e nutrientes. Deste modo, não consegue absorver gorduras e nutrientes necessários para o crescimento, gerando sintomas como diarreia (geralmente volumosas, com odor fétido), e dificuldade para ganhar peso e estatura.Além disto, o suor de quem tem FC é muito mais salgado que o normal, e por conta disto ela também é conhecida como “Doença do Beijo Salgado”, pelo suor mais salgado sentido ao beijar uma pessoa com a doença. 



Como pode ser diagnosticada?
Na maioria das vezes, a FC é diagnosticada já na infância, através do Teste do Pezinho, logo que a criança nasce, entre o 3º e 7º dia de vida (quantificação dos níveis de tripsinogênio imunorreativo em duas dosagens sendo a segunda feita em até 30 dias de vida). 
Com estes dois resultados do Teste do Pezinho positivos, faz-se o teste do suor para a confirmação ou a exclusão da fibrose cística.
A triagem neonatal para fibrose cística identifica os recém-nascidos com risco de ter a doença, mas não pode-se dizer que somente com o teste do pezinho positivo o diagnóstico estará confirmado. 

Infelizmente, há casos de testes falso-positivos, como também há resultados falso-negativos, deste modo, é fundamental a realização do Teste do Suor para confirmação ou exclusão.Não havendo a possibilidade de realizar o teste do pezinho, (como em crianças, adolescentes, jovens e adultos), faz-se o Teste do Suor ou a identificação de duas mutações relacionadas à fibrose cística no gene CFTR, através de exames genéticos.























Fonte texto : http://unidospelavida.org.br


Fonte imagem:https://www.nupad.medicina.ufmg.br/fibrose-cistica-exige-dieta-especial/

Quem sou eu?


“Vieste como um sopro de ar parecendo logo findar, porém resolveste ficar e minha vida de luz iluminar”



Esse sopro de ar citado aí em cima na poesia feita por minha mãe sou eu! Prazer, Ane tenho vinte e oito anos, gaucha e apaixonada por tudo que me faz bem, tentando ser sempre uma pessoa melhor. 

Ahhhh sou portadora de Fibrose Cística, fui diagnosticada com 11 meses o que me ajudou muito, o tratamento precoce é algo importante para qualidade de vida.

Quando surgiu a ideia do blog pensei em compartilhar minhas experiências, situações engraçadas e outras tristes afinal não existe alegria sem tristeza e vice versa, não é fácil conviver com uma doença, com o “fantasma da morte” cresci sem saber se chegaria à adolescência, na vida adulta e assim por diante.

 futuro é incerto para todos, porém com uma doença crônica e sem cura torna-se um milagre diário, mas quero sempre tentar mostrar o lado positivo das coisas, embora muitas vezes tenha duvidado existir algo positivo

Então sem esticar muito minha apresentação, meu objetivo é mostrar histórias pra vocês alegres, algumas tristes e porque não dizer bizarras?!
Espero te ver sempre aqui querido leitor (a)  


Ane Mocellin