sábado, 22 de dezembro de 2018

Vem 2019!





Oi gente! 


Quando estamos sem uma situação difícil muitas vezes dolorosa não conseguimos enxergar além, parece sempre o fim do mundo.

Faz uma semana que fui diagnosticada com diabetes, não escapei da insulina, das picadas nos dedos de uma dieta rigorosa ou melhor dizendo uma reeducação alimentar, cresci sabendo que a FC desencadeia muitas coisas, tenho sorte de não ter algumas, outras já estão acontecendo.

Pra ser sincera com vocês pensei algumas vezes nesses dias que ninguém merece ter que fazer tratamento pra duas doenças agora, apesar da diabetes ser uma consequência da FC, o tratamento é igual a qualquer outro diabético.

Faltando poucos dias para encerrar 2018 posso dizer que encarei essa "novidade" até que numa boa e de certa forma agradecida ao meu anjo da guarda por ter me colocado no eixo, eu comia tanta besteira que poderia ter tido um problema sério com a glicemia.

Posso dizer que 2018 foi meu melhor e pior ano, consegui sair de cabeça erguida de momentos difíceis que pareciam não ter fim, descobri por fim uma Ane batalhadora  que merece continuar sendo feliz, amada e  principalmente aprendi AMAR minha vida, que de longe é perfeita e tranquila, mas se alguém tiver uma vida assim que levante o dedo!



Boas festas e uma ótima entrada de ano 💗👏💋

sábado, 15 de dezembro de 2018

Dupla dinâmica ;)



Oi gente! 

Essa semana fui diagnosticada com diabetes, hoje comecei meu tratamento com insulina, não posso dizer que será fácil mas não tem outra opção a não ser lutar, lutar e LUTAR!!

quarta-feira, 28 de novembro de 2018

Quando o LUTO vira LUTA!


Oi gente!


Fiquei um tempo sem postar mas hoje resolvi escrever sobre a morte, esse assunto tão triste, o momento que ninguém esta preparado para encarar, eu cresci com o fantasma da morte me rondando, sabia que se não me cuidasse eu não conseguiria ter uma vida longa, com o passar dos anos fui perdendo meus amigos de doença, quando mais nova era complicado assimilar isso, pessoas com a mesma doença que a minha morriam tão cedo, muitos não foi por falta do tratamento, não foi por abandonar a fisio e os remédios, mas sim porque a FC não dá trégua, esse mês foi puxado já perdemos alguns pacientes, tem épocas que parecem pior que as outras....

Como lidar com isso? É complicado, embora eu saiba que cada caso é um caso, me dá uma sensação de impotência, medo e muitas vezes um sentimento de culpa! Racionalmente sei que não tem porque me culpar mas irracionalmente me sinto mal por estar relativamente bem...

Fico pensando o quanto a vida é injusta muitas vezes, tanta gente nesse mundo que não presta, que não merece viver e quem merece e luta por isso vai embora, depois de uma vida de luta, dores e falta de ar ela se vai....

Acho que o que mais me deixa triste é saber que todos esses pacientes que morreram tiveram esperança até o fim, lutaram por algo acreditaram que iriam viver sem falta de ar, sem um tubo de oxigênio sem dores e preocupações e isso foi tirado deles, eles foram embora do nosso mundo com a esperança de uma vida melhor, espero sinceramente que haja algo além da vida, que eles consigam descansar e que tenham PAZ.
A luta por aqui continua, dias melhores, dias piores, mas sempre em frente!





Link da imagem: https://pt.pngtree.com/element/down?id=MTI1NDkyNg==&type=1

sábado, 3 de novembro de 2018

Filme!


Oi gente!!

Hoje vim falar de um filme que estreia em março do ano que vem, chamado " Five Feet Apart ( Um Metro de Distância) que fala sobre a Fibrose Cística, parece ser muito legal, vamos ver se não foge muito da nossa realidade!





 O personagem de Sprouse se apaixona por uma garota enquanto os dois estão internados em um hospital. O casal então precisa tentar conciliar esse grande amor com o tratamento de suas doenças.
Recentemente, Sprouse chegou a falar de sua preparação para o personagem, que é diagnosticado com fibrose cística no filme: “Alguns personagens carregam uma responsabilidade maior de representação do que outros, e esse é um deles. Alguns vão dizer que a representação correta é aquela que aceita a apresentação de outros poemas, e eu não quero que ninguém se sinta melhor representado do que as pessoas que passam por desafios como os do personagem do filme”.

















Fonte: https://observatoriodocinema.bol.uol.com.br/filmes/2018/11/five-feet-apart-astro-de-riverdale-se-apaixona-em-trailer-do-romance-adolescente

terça-feira, 16 de outubro de 2018

Oi!




Faz tempo que não posto nada né? Ando sem inspiração,
então para não ficar sumida muito tempo resolvi postar uma foto de hoje a caminho do voluntariado, o que me faz tão bem estar cercada de crianças!




Até breve ;)

quinta-feira, 20 de setembro de 2018

Fanatismo!





Oi gente! 

Com tudo que tem acontecido me deu vontade de escrever sobre fanatismo, sobre como pode ser perigoso endeusar alguém, quando adoramos muito uma pessoa acabamos nos prejudicando, porque ao contrário do que gostaríamos ninguém é perfeito, todos nós cometemos erros. 
É importante gostar de alguém, curtir uma boa música, quem não gosta de assistir seu programa favorito e com isso esquecer da sua realidade por um tempo? O problema começa quando não conseguimos separar a realidade da ficção, mais que isso: esperar que o outro corresponda suas expectativas, eu já me lasquei com isso! 
Criei expectativas demais com as pessoas e acabei sofrendo, por muito tempo culpei os outros por isso, mas conforme a história se repetia parei para pensar e percebi que a  errada era eu, ninguém mais!  
Vou falar pra vocês criar expectativa é uma droga, um tempo perdido, mas na época eu não via assim, seria muito mais fácil se a gente aprendesse logo nos primeiros erros como diz a aquela música. 
Por isso sem querer ser chata, vamos viver nossas vidas que é melhor! Parar de esperar do outro, de ter medo da opinião alheia, precisamos respeitar todo mundo sempre, PRINCIPALMENTE devemos ser fiéis a nós mesmos em qualquer circunstância.









Fonte da imagem: https://www.pensador.com/frase/MTM1NjQ4MA/

sexta-feira, 14 de setembro de 2018

Entrevista ao SBT!





Oi gente! Hoje quero compartilhar com vocês a reportagem que foi ao ar ontem no SBT sobre a Fibrose Cística! Dei uma pequena entrevista :) Vou postar aqui a matéria espero que gostem ❤❤❤

sábado, 8 de setembro de 2018

Dia Mundial da Fibrose Cística!




Oi gente! Hoje 08 de Setembro - Dia Mundial da Fibrose Cística!

Você sabe por que esse dia foi escolhido? A data é assinalada mundialmente pois, em 08 de Setembro de 1989, a descoberta do gene causador da Fibrose Cística, o CFTR, foi publicada na revista Science, uma das mais importantes revistas científicas do mundo! ❤❤❤

quarta-feira, 5 de setembro de 2018

domingo, 2 de setembro de 2018




Oi gente!
Sintomas são como peças de quebra-cabeça: sozinhas não representam muita coisa, mas juntas podem significar algo muito maior, como a Fibrose Cística. Junte as peças! Pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais podem indicar Fibrose Cística. O diagnóstico pode ser feito no Teste do Pezinho ou Teste do Suor.

sábado, 1 de setembro de 2018

Setembro roxo!



Oi gente!!! Chegou setembro, mês da divulgação e conscientização da Fibrose Cística :) Vou postar ao longo do mês material de divulgação! Quem quiser ajudar a divulgar entra no link e baixa os materiais http://unidospelavida.org.br/presskit2018/ 

Até mais!

quinta-feira, 30 de agosto de 2018

Amizade!



Oi gente! 

É difícil sempre ter inspiração para  postar algo, pra ser sincera muitas vezes penso em não escrever nada por isso  geralmente espero depois da minha sessão de terapia pra postar,  me sinto mais inspirada e mexida. 

Hoje queria falar sobre algo muito importante e cada vez mais raro: AMIZADE! quando paramos para pensar em nossas qualidades ( porque defeitos todos apontam, nem precisa pensar para achar 😉) muitos não sabem o que dizer né? 

Eu sempre respondo a mesma coisa: sou uma boa amiga, leal e dedicada, dedicação essa que já me “ralou” muuitas vezes, mas fez parte do meu crescimento como pessoa, porque é da minha personalidade,  meu jeito carinhoso de ser; porém custei a perceber que nem todos são assim, com os anos e os danos aprendi sobre moeda de troca, a gente dá algo mas precisa receber também , como tudo na vida não é? 

É uma via de mão dupla, uma questão de reciprocidade não há como sustentar uma relação sem isso. Eu sofri muito até  internalizar que muitas vezes amigas para sempre não existem, não por falta de sentimento mas porque precisamos fazer escolhas, mesmo que elas sejam difíceis.

Tem uma música chamada  Índios do Legião Urbana que adoro e ilustra bem meu texto de hoje 😉


 Quem me dera ao menos uma vez
Ter de volta todo o ouro que entreguei a quem
Conseguiu me convencer que era prova de amizade
Se alguém levasse embora até o que eu não tinha....”





Então é isso gente! Bom final de semana :)




Link da imagem: https://www.pensador.com/frase/MjE1OTgzMQ/ 

quinta-feira, 23 de agosto de 2018

Aconchego!



Sempre escutei que fazer o bem aos outros era a melhor maneira de ser feliz , doar seu tempo a quem precisa é muito importante; confesso que não dava muita bola achava legal mas tinha muita preguiça de começar e por que não dizer um pouco de medo de encontrar algo que eu gostasse e não quisesse nem pudesse faltar 
( isso é um probleminha meu, não consigo dar continuidade aos meus projetos) então depois de muitas tentativas frustradas comecei o voluntariado na ONG Saúde Criança de Porto Alegre onde faço parte da equipe educativa, brinco, conto historias, me divirto  e principalmente aprendo algo diferente a cada terça-feira  com as crianças e minhas colegas da ONG.

 Sabemos que uma criança consegue ser feliz por pouca coisa, um sol lá fora e elas estão alegres, mas aquelas crianças são especiais, elas tem desejos de coisas simples como tomar um sorvete, elas abrem um sorriso e os braços quando me olham e são gratas por aquele tempo que proporcionamos a elas, mas elas não imaginam que quem deveria agradecer a elas somos nós, muitas vezes vou pra lá sem ânimo, com alguma dor ou preguiça mesmo, porém quando estou lá é impossível não se entregar, não se deixar levar pelas risadas, pelos desenhos feitos com tanto carinho e  ensinamentos semanais que tenho lá. 

Sou grata pela oportunidade de estar com crianças tão especiais que nos ensinam a ser  melhor a cada dia, que por pior que seja nossa situação tem gente que pode estar pior mas vê luz no fim do túnel, ter a consciência  que muitas vezes a ONG, os voluntários e toda dedicação da equipe é a luz daquelas famílias,  dá uma satisfação e sensação de dever cumprido. 

Se Deus quiser vou passar um bom tempo com aquelas pessoas incríveis que tem me ajudado a ver a vida com outros olhos, olhos da alma, que me deram responsabilidade e esperança de dias melhores.




terça-feira, 14 de agosto de 2018

Maturidade x Imaturidade




Quando nossas verdades não podem ser contadas como deveriam passamos a acreditar em contos, em personagens que falam através da gente, não importa a idade sempre fica mais fácil por meio de outras pessoas contar algo que vivemos.


Minha infância foi entre agulhas e bonecas, minha brincadeira sempre tinha um equipamento de hospital mesmo quando estava em casa, pra mim brincadeira tinha que ser dentro de um hospital ainda que imaginário com doenças que parecessem tão reais quanto a minha, eu saia do hospital mas o hospital não saia de mim não que eu gostasse ou sentisse falta de estar internada mas porque por muitos anos aquilo era minha rotina, esperava o telefone tocar  e sabia que era hora de pegar as roupas que estavam separadas, minha mãe já tinha deixado “sob aviso”.

Ao internar já tinha decorado o procedimento: dar a baixa, esperar a enfermeira nos levar ate o quarto com a vaga, sabia que as 18 horas era a hora de “procurar a veia” era a hora de “furar” quando tinha sorte conseguia nas primeiras vez mas quando não a noite ia longa tentando achar a veia, agulhas passavam de mão em mão ate achar algo e sempre escutando a mesma frase: “Fica relaxada se não a veia escapa” sim, deveria ter ficado relaxada enquanto literalmente cavavam dentro do braço alguma veia útil. 

A rotina dentro de um hospital é estressante, não sei aonde é para descansar, medir pressão, temperatura, pesar todas as manhãs, como dormir com uma agulha no braço? Se mexer muito na cama não pode afinal acaba perdendo a veia, fora as noites que de tão cansadas eu e minha fiel escudeira (minha mãe) pegávamos no sono, acordava sem medicação rolando mais, secava e acabava perdendo a veia porque a enfermeira esqueceu de passar no meu quarto ou estava ocupada

Então as noites tornam-se longas e cansativas porque alguém precisava cuidar a medicação! Oito horas da manha já te acordavam, as vezes por nada mas é proibido dormir ate mais tarde ( a não ser que tu fique em um quarto privativo, dai a historia é outra....)

Começa cedo o dia por lá: fisioterapeuta, nutricionista, médico e quando lembravam de mandar a estagiaria de psicologia, o que eu particularmente não tinha saco! Não tinha paciência de falar o obvio: não estava tudo bem e não estava a fim de falar engraçado né? Logo eu que hoje amo minha terapia, mas naquele momento tinha vontade de mandar longe a pessoa, coitada!

A moral é a seguinte: na vida tudo precisa de maturidade, principalmente para encarar a vida com uma doença,  mas o que fazer quando nossa única opção é ser madura desde criança? Eu cheguei a uma conclusão: em alguns pontos amadureci demais,  vivi coisas que me fizeram ser adulta antes do tempo  mas em contra partida tenho imaturidades que não são  simples para serem  resolvidas!


Complicado não? 







*Fonte da imagem: https://osegredo.com.br/maturidade-emocional-nao-e-uma-questao-de-idade/
















segunda-feira, 30 de julho de 2018

Árvore da vida!




Quando pensei no blog demorei a criar um logo que significasse algo então pensei em algo relacionado a vida, esperança em algo que brotasse isso em uma imagem, seria como uma arvore da vida! Há alguns dias atrás pedi ao meu primo talentoso Bruno Girardi, um desenho que ilustrasse isso ou algo parecido e ele fez essa obra de arte maravilhosa. 

Me veio algumas ideias  para uma postagem com essa imagem, homenagem aos que não estão mais aqui, a doença na genética, etc...
Porém acho mais interessante dizer aqui o que sinto;  que todos somos iguais na arvore da vida, alguns estão visíveis outros não mais, apenas de coração, mas somos todos iguais, com doença ou sem doença, o que diferencia uma pessoa da outra é sua história, sua bagagem apenas isso, na verdade a grande doença da humanidade é a indiferença, estamos esquecendo que somos todos iguais.

Parece assunto velho, já falado outras vezes mas infelizmente não é, quanto mais nos recusamos a ver a verdade mais aumenta o abismo.O que isso tem a ver com o blog? Pode não ter muito a ver não, pode não ter um tema pra isso mas me deu vontade de escrever sobre a arvore da vida, de verdade se a gente se colocasse uma vez que fosse no lugar do outro seria tudo tão diferente, não é tão difícil isso não, basta olhar pra dentro da sua casa , quantas pessoas moram juntas mas não sabem nada da outra pessoa?

Tire um tempo do dia pra escutar sua mãe, sua filha, sua avó e quem mais for importante pra você, mas também  escute quem não te conhece, abra as portas da sua vida e seu coração pra quem necessita de amor e atenção.




quinta-feira, 26 de julho de 2018

Realidade!




Oi gente! Andava sumida não é mesmo? Peguei uma gripe muito forte, fiquei de cama alguns dias embora  tenha tomado a vacina, mas agora está tudo sob controle! Na verdade andei sumida também porque estava meio deprimida, confusa com algumas coisas e agora tudo parece estar se ajeitando novamente, os dias aqui em Porto Alegre não tem ajudado muito, sempre nublado ou com chuvas mas apesar disso temos que seguir em frente.

Quando comecei a escrever no blog o  que  só faz um mês e pouco pensei sempre em escrever coisas positivas que ajudassem os outros em algum momento, mas com o passar do tempo fui vendo e pensando porque não escrever a verdade? Se o blog é meu tenho que contar o que passo e o que sinto não acham? Então é justo vir aqui e dizer que não andei bem, sem inspiração e paciência pra qualquer postagem, o blog tem me ajudado muito a me conhecer mas também entrar cada vez mais em contato com as dificuldades que a FC coloca no nosso caminho, afinal nem tudo são flores, tem um lado muito legal ao criar esse blog que é vir aqui e me abrir com vocês, agregar algo na vida de alguém ainda que momentaneamente mas tem um lado muito chato que é o  da realidade, do dia a dia, do tratamento cansativo mas necessário, de estar mais encatarrada devido a gripe, de não poder cumprir meus compromissos, isso acaba  me frustrando!

Quantas vezes pensei  em parar o tratamento, nem que fosse  por alguns  dias , só pra dar uma folga mesmo, mas meu senso de responsabilidade e medo de agravar o que esta indo bem me fizeram colocar as ideias no lugar novamente, muito se fala que os pacientes da FC tem um tipo de rebeldia contra o tratamento, contra a doença, agora pergunto a vocês: quem não se rebelaria uma vez que outra com isso? Acho difícil qualquer pessoa que tenha alguma doença não somente a FC não tenha tido vontade de mandar tudo longe as vezes....

Mas segue o baile! Então por hoje é isso, um bom final de semana pra vocês, se cuidem sempre!











* Fonte da imagem: https://saude.abril.com.br/mente-saudavel/cansaco-pode-ser-doenca/


domingo, 15 de julho de 2018

Depoimento!



Oi gente! Quero compartilhar com vocês o depoimento que dei ao site Unidos Pela Vida, onde falo um pouco da minha rotina, como fui diagnosticada e também  falo sobre minha motivação quanto ao blog!

Entrem no site para ler, depois me digam o que acharam certo?!

Boa semana :)


https://unidospelavida.org.br/depoimento-ane-mocellin-respirar-esperanca/

sexta-feira, 6 de julho de 2018

Terapia!


Oi gente!


 Hoje quero compartilhar com vocês algo que me faz muito bem: terapia!

O que faz uma terapia dar certo? Como saber que podemos confiar nossos segredos e medos mais profundos aquela pessoa? Acho que não tem uma fórmula perfeita, é questão de sintonia, desejo que dê certo, depois de muito buscar achei um lugar onde me sinto acolhida.

Quando pensamos terapia ligamos a momentos ruins, depressivos onde precisamos de um amparo profissional, porém com o tempo aquele lugar torna-se livre de julgamentos, uma pessoa limpa de opiniões ao teu respeito, não é fácil achar esse espaço, esse alguém.

Eu me considero sortuda, pois encontrei essa pessoa, esse espaço que tem mudado minha vida, permitindo-me viver coisas novas, sentimentos novos, todos nós concordamos que sem uma saúde mental boa o corpo não ajuda, como sempre fiz questão de falar a Fibrose Cística vai muito além dos pulmões e intestino, por isso sempre valorizei muito a terapia, não abro mão daquele espaço tão importante na minha vida.

Não vou negar que muitas vezes achei não estar dando resultado, pensei em desistir pois não via mudança no meu comportamento nem na minha rotina, mas fui cada vez com mais empenho em melhorar o que precisava ser mudado e hoje vejo o quanto valeu a pena.

Enfim, serei sempre grata a minha terapeuta, Cláudia por todo o empenho que dedica a mim! Mesmo sabendo que é seu trabalho, preciso ressaltar esse trabalho que é tão bem feito, com dedicação e perseverança. 



Faça terapia, precisando ou não!



Obs: Todo mundo no fundo precisa de uma terapeuta!



sábado, 30 de junho de 2018

Noite de balada....

Sábado é noite de balada certo? Errado! Mais uma noite fazendo fisioterapia!! ❤😘👊




quinta-feira, 28 de junho de 2018

PROTAGONISTA OU COADJUVANTE?!







Como é difícil encarar a própria vida quando ela não é fácil, é tão mais fácil viver a vida de outra pessoa, para não encarar sua própria escuridão, seus próprios medos e pesadelos.

Porém quando vivemos a vida do outro tudo se torna vazio, nada parece te satisfazer nem preencher tuas necessidades, nem teria como!

É cômodo muitas vezes ser o telespectador da nossa própria história, deixar na mão do outro nossa felicidade é o maior erro que podemos cometer, é uma perda de vida.

Falo por experiência própria, pelos meus motivos eu vivi a vida dos outros por muito tempo, senti o quão vazio isso estava se tornando, não estava mais vendo sentido naquilo, tentava preencher a vida do outro com coisas que nem na minha estava conseguindo ter...

Por mais que escutasse que estava errado aquilo, que era perda de tempo eu insistia na vida da outra pessoa porque era minha válvula de escape, como mudar um comportamento padrão? Como decidir encarar a vida?

Não foi uma decisão de uma hora pra outra, foi um acumulo de coisas que me fizeram parar pra pensar que rumo minha vida estava tomando?

A ideia do blog foi amadurecida, não foi fácil entrar em contato de fato com minha realidade, meus medos, alegrias e experiências, o que mais me motivou a isso tudo foi poder dividir minha historia com as pessoas, por estar cansada de contar a historia de outra pessoa.

Hoje consigo enxergar que eu, Ane tenho uma história de vida enriquecedora que posso e mereço ser tão feliz quando as pessoas que me dedicava a tentar fazer.

Redescobri uma Ane destemida, corajosa e disposta a encarar desafios, comecei a ter orgulho de mim, do que sou e da minha historia.

Comecei a ver que tenho qualidades que admiro como, lealdade, humanidade, amizade sincera e positivismo!


E vocês são protagonistas ou coadjuvantes?





Fonte da imagem: http://deixaeufalartudo.blogspot.com/2014/07/seja-o-protagonista-da-sua-vida.html

quarta-feira, 20 de junho de 2018

Vick!





Oi gente! Quero compartilhar com vocês a história da minha filha de quatro patas, a Vick. 

Faz dois anos que ela chegou aqui em casa e trouxe um amor desconhecido até então, ela veio assustada ( continua medrosinha) aquele serzinho não confiava em ninguém porém desde o primeiro momento grudou em mim, me encantei com ela antes de vê-la pessoalmente quando vi a foto no site de adoção, senti que era minha!! Pode parecer exagero pra quem não conhece o amor de um animal mas se vocês soubessem quanto amor pode haver nessa relação ficariam impressionados.

Olha que a Vick exige muita paciência e dedicação, quais eu nem sabia que tinha tanto, mas isso a torna mais especial ainda, ela veio na medida certa do amor, carinho e grude! ela é mimosa e sabe se impor mesmo sem falar. Ela não me deixa entristecer, logo um dá jeito de mostrar que está incomodada com aquilo.

Ela não pode expressar em palavras o que seu olhos dizem mas eu sinto sua gratidão por ter dado uma nova vida a ela, me ensinou o que é gostar sem esperar nada em troca. Muito obrigada à minha bebê por tudo e por tanto. 

sexta-feira, 15 de junho de 2018

Exame



Quero contar uma situação engraçada que ocorreu semana retrasada, fui ao HCPA (Hospital de Clinicas de Porto Alegre) onde faço tratamento, realizar a espirometria um exame que mede a capacidade pulmonar. Como de costume fui me pesar antes do procedimento e confesso que não foi o peso ideal ( embora eu já tivesse notado antes de subir na balança!) 

Sei que é importante saber o peso pra acompanhar o desenvolvimento da doença, mas agora me digam: não seria melhor pesar depois? É provável que o peso mexa com o emocional, se estou magra demais sinal que algo está errado, se estou acima do peso também não é legal, tem que estar dentro do famoso "meio termo" o que pra mim é um saco, nunca fui uma pessoa meio termo em nada!

Então fiquei pensando: quanto o emocional pode ajudar ou atrapalhar? Né?! 




Fonte da imagem: http://nedmed.info/article/espirometria-suspira-salva-vidas

sábado, 9 de junho de 2018

Rotina!



Assim que tive idade para entender certas coisas, percebi que se não fizesse o tratamento morreria, era a única certeza que eu tinha " Se fizer o tratamento direitinho vai longe" foi o que me disseram.

Seguir a rotina: nebulizações, fisioterapias, vitaminas, exercícios, .... Parece muito simples encaixar no dia a dia, porém ninguém aceita o que não é legal, aprende-se a conviver e não é diferente com a FC (Fibrose Cística)

Quero fazer fazer uma pergunta pra você que está lendo: alguém gosta de seguir rotinas cansativas? A resposta provavelmente seja não!

Verdade seja dita, que sem essa rotina não estaria aqui pra relatar isso a vocês.

28 anos fazendo tratamento, quando era criança ouvia dizer que precisava estar bem para poder usufruir da cura quando ela chegasse, os anos passaram e a cura não veio, embora a medicina tenha avançado muito.

Hoje em dia não luto mais para esperar a cura e sim para poder viver o próximo dia.

quarta-feira, 6 de junho de 2018

Fisioterapia


Técnicas de Fisioterapia 




Nos últimos tempos a fisioterapia respiratória na fibrose cística (FC) evoluiu favoravelmente disponibilizando aos pacientes novas técnicas, realizadas em posições mais confortáveis e tão ou mais efetivas do que as técnicas convencionais. 

Entre elas, destacamos a pressão expiratória positiva (PEP), PEP oscilatória, Ciclo Ativo da Respiração, Aumento do Fluxo Expiratório (AFE), Expiração Lenta e prolongada (ELPr), Drenagem Autógena, Drenagem Autógena Modificada e Drenagem Autógena Assistida.

Hoje iniciaremos com o Ciclo Ativo da Respiração. Dividi-se em três fases: controle respiratório, expansão torácica e técnica de expiração forçada (TEF). O controle respiratório consiste de respiração profunda diafragmática em nível do volume corrente com relaxamento da parte superior do tórax e ombros. 

Tem o objetivo de evitar o broncoespasmo que pode ser desencadeado pela terceira fase.
A expansão torácica consiste de exercícios de inspiração profunda com ou sem apneia. Através dessa fase ocorre aumento de volume pulmonar distalmente a obstrução o que na fase expiratória poderia desencadear o deslocamento de muco para vias aéreas superiores. 
A Respiratory Care, em um dos seus capítulos sugere que sejam realizadas quatro inspirações profundas seguidas de apneia de três segundos entre elas.

E por fim, a TEF ou huffing que consiste em uma expiração forçada com a glote aberta, tipo suspiro com a boca aberta, como se fossemos embaçar um espelho,tal fase tem o objetivo de desencadear a expectoração.

A técnica pode ser introduzida a partir dos dois ou três anos através de atividades lúdicas. Inicia-se com controle respiratório, duas vezes, quatro inspirações profundas com apneia de três segundos, repete-se o controle respiratório duas vezes e por fim faz-se o huffing. Esse circuito pode ser realizado de 20 a 30 minutos, duas vezes ao dia.


  Prof. Dr. Jefferson Veronezi


* Fonte da imagem: https://galeria.colorir.com/o-corpo-humano/pulmoes-e-bronquios-pintado-por--1084368.html















FISIOTERAPIA RESPIRATÓRIA

                                          

RETROSPECTIVA E ATUALIZAÇÃO

Em 1997 fui convidado pelo Dr Paulo Maróstica para fazer parte da Equipe de Fibrose Cística (FC) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA). Num primeiro momento relutei, mas acabei aceitando o desafio. Um dos primeiros pacientes na qual me deparei estava em péssimas condições de saúde, era uma adolescente emagrecida e com dificuldades para respirar, mal conseguia dormir na posição deitada. Fiquei assustado, afinal tinha poucos anos de formado e quase sem nenhuma experiência nessa doença.  Então fui à luta, revisei uma série de manuais que descreviam as técnicas de fisioterapia respiratória nessa doença e usadas nos países de primeiro mundo e com o consentimento do Prof. Dr. Fernando Abreu, Chefe da Equipe na época, comecei a aplicá-las  na Unidade de Internação do HCPA, principal Centro de Referência aqui no Rio Grande do Sul.

Inicialmente os pais realizavam o que chamamos de fisioterapia Torácica Convencional que inclui Tapotagem, Drenagem Postural, Vibrocompressão e tosse. A habilidade dos pais em realizar essas manobras impressionava aqueles que transitavam pelo 10° andar Sul do HCPA. Isso foi tão impactante que me motivou a relatar essa experiência através de uma Carta ao Editor publicada em 2009 no Jornal Brasileiro de Pneumologia.Aos poucos e de acordo com Recomendações Internacionais fomos modificando as técnicas de fisioterapia respiratória passiva por aquelas mais ativas e que tornavam os pacientes independentes, principalmente aqueles com idade igual ou superior aos seis anos.  Foram inseridas a drenagem autógena, o ciclo ativo da respiração e técnicas com pressão positiva, entre elas a Pressão Expiratória Positiva Final (EPAP). 

Devido à imaturidade pulmonar, nos bebês mantivemos técnicas passivas e uma das mais utilizadas nos dias de hoje é o aumento do fluxo expiratório (AFE).Vale ressaltar a importância da fisioterapia respiratória na desobstrução das vias aéreas objetivando uma melhora das trocas gasosas. Do contrário, oportunizamos que as bactérias se multipliquem através do nicho hipóxico formado através do acúmulo de catarro. Sendo assim, fica evidente a importância da realização de sessões diárias de fisioterapia respiratória que devem ser associadas a técnicas de inalação, exercícios físicos e suplementação nutricional. Isso é de suma importância para melhorar a qualidade de vida, controlar a função pulmonar e com isso aumentar cada vez mais a sobrevida nos portadores de FC.

Um agradecimento especial a Ane Mocellin pela construção desse blog e pelo convite em dividir com vocês a minha experiência de 21 anos convivendo com os pacientes e seus familiares. Fica todo meu apreço a dedicação de vocês. Um forte abraço! 

                                                                                                                          

  Prof. Dr. Jefferson Veronezi