quarta-feira, 13 de fevereiro de 2019

Equilíbrio

Oi gente!




Queria compartilhar algo com vocês, como é complicado achar o equilíbrio na minha glicose, quando acho que está regulada ela me dá um susto como hoje :( 

Logo após a janta ( um risoto de gorgonzola, sim sei que não poderia, mas não resisti) e um remédio para gripe comecei a sentir a vista embaçada e muita sede, como imaginei ela estava bem alta, 297!

Fiquei bem assustada e tive que aplicar a insulina novamente, aplico somente pela manha mas foi inevitável usar ela de novo, passada duas horas que é o que ela demora para fazer feito no organismo, fui medir e ainda bem tinha baixado para 109, ou seja em questão de duas horas fui do inferno ao paraíso, digamos assim! 

 O que eu sei é que não é fácil, assim como tudo na vida né? Mas segue o baile e eu com certeza serei mais cuidadosa!


quinta-feira, 17 de janeiro de 2019

Adesão ao tratamento!



Oi gente! 






Você é mãe, pai, responsável ou professor(a) de uma criança com Fibrose Cística? Acesse o link   bit.ly/adesaocrianca  e nos conte quais as principais dificuldades para adesão ao tratamento em casa ou na escola. Queremos entender e ajudar!




Você tem mais de 18 anos e tem Fibrose Cística? Acesse o link bit.ly/adesaoadulto e nos conte quais as principais dificuldades para a adesão ao tratamento. Queremos entender e ajudar!


Mais informações http://unidospelavida.org.br :)


sábado, 22 de dezembro de 2018

Vem 2019!





Oi gente! 


Quando estamos sem uma situação difícil muitas vezes dolorosa não conseguimos enxergar além, parece sempre o fim do mundo.

Faz uma semana que fui diagnosticada com diabetes, não escapei da insulina, das picadas nos dedos de uma dieta rigorosa ou melhor dizendo uma reeducação alimentar, cresci sabendo que a FC desencadeia muitas coisas, tenho sorte de não ter algumas, outras já estão acontecendo.

Pra ser sincera com vocês pensei algumas vezes nesses dias que ninguém merece ter que fazer tratamento pra duas doenças agora, apesar da diabetes ser uma consequência da FC, o tratamento é igual a qualquer outro diabético.

Faltando poucos dias para encerrar 2018 posso dizer que encarei essa "novidade" até que numa boa e de certa forma agradecida ao meu anjo da guarda por ter me colocado no eixo, eu comia tanta besteira que poderia ter tido um problema sério com a glicemia.

Posso dizer que 2018 foi meu melhor e pior ano, consegui sair de cabeça erguida de momentos difíceis que pareciam não ter fim, descobri por fim uma Ane batalhadora  que merece continuar sendo feliz, amada e  principalmente aprendi AMAR minha vida, que de longe é perfeita e tranquila, mas se alguém tiver uma vida assim que levante o dedo!



Boas festas e uma ótima entrada de ano 💗👏💋

sexta-feira, 14 de dezembro de 2018

Dupla dinâmica ;)



Oi gente! 

Essa semana fui diagnosticada com diabetes, hoje comecei meu tratamento com insulina, não posso dizer que será fácil mas não tem outra opção a não ser lutar, lutar e LUTAR!!

quarta-feira, 28 de novembro de 2018

Quando o LUTO vira LUTA!


Oi gente!


Fiquei um tempo sem postar mas hoje resolvi escrever sobre a morte, esse assunto tão triste, o momento que ninguém esta preparado para encarar, eu cresci com o fantasma da morte me rondando, sabia que se não me cuidasse eu não conseguiria ter uma vida longa, com o passar dos anos fui perdendo meus amigos de doença, quando mais nova era complicado assimilar isso, pessoas com a mesma doença que a minha morriam tão cedo, muitos não foi por falta do tratamento, não foi por abandonar a fisio e os remédios, mas sim porque a FC não dá trégua, esse mês foi puxado já perdemos alguns pacientes, tem épocas que parecem pior que as outras....

Como lidar com isso? É complicado, embora eu saiba que cada caso é um caso, me dá uma sensação de impotência, medo e muitas vezes um sentimento de culpa! Racionalmente sei que não tem porque me culpar mas irracionalmente me sinto mal por estar relativamente bem...

Fico pensando o quanto a vida é injusta muitas vezes, tanta gente nesse mundo que não presta, que não merece viver e quem merece e luta por isso vai embora, depois de uma vida de luta, dores e falta de ar ela se vai....

Acho que o que mais me deixa triste é saber que todos esses pacientes que morreram tiveram esperança até o fim, lutaram por algo acreditaram que iriam viver sem falta de ar, sem um tubo de oxigênio sem dores e preocupações e isso foi tirado deles, eles foram embora do nosso mundo com a esperança de uma vida melhor, espero sinceramente que haja algo além da vida, que eles consigam descansar e que tenham PAZ.
A luta por aqui continua, dias melhores, dias piores, mas sempre em frente!





Link da imagem: https://pt.pngtree.com/element/down?id=MTI1NDkyNg==&type=1

sábado, 3 de novembro de 2018

Filme!


Oi gente!!

Hoje vim falar de um filme que estreia em março do ano que vem, chamado " Five Feet Apart ( Um Metro de Distância) que fala sobre a Fibrose Cística, parece ser muito legal, vamos ver se não foge muito da nossa realidade!





 O personagem de Sprouse se apaixona por uma garota enquanto os dois estão internados em um hospital. O casal então precisa tentar conciliar esse grande amor com o tratamento de suas doenças.
Recentemente, Sprouse chegou a falar de sua preparação para o personagem, que é diagnosticado com fibrose cística no filme: “Alguns personagens carregam uma responsabilidade maior de representação do que outros, e esse é um deles. Alguns vão dizer que a representação correta é aquela que aceita a apresentação de outros poemas, e eu não quero que ninguém se sinta melhor representado do que as pessoas que passam por desafios como os do personagem do filme”.

















Fonte: https://observatoriodocinema.bol.uol.com.br/filmes/2018/11/five-feet-apart-astro-de-riverdale-se-apaixona-em-trailer-do-romance-adolescente

terça-feira, 16 de outubro de 2018

Oi!




Faz tempo que não posto nada né? Ando sem inspiração,
então para não ficar sumida muito tempo resolvi postar uma foto de hoje a caminho do voluntariado, o que me faz tão bem estar cercada de crianças!




Até breve ;)

quinta-feira, 20 de setembro de 2018

Fanatismo!





Oi gente! 

Com tudo que tem acontecido me deu vontade de escrever sobre fanatismo, sobre como pode ser perigoso endeusar alguém, quando adoramos muito uma pessoa acabamos nos prejudicando, porque ao contrário do que gostaríamos ninguém é perfeito, todos nós cometemos erros. 
É importante gostar de alguém, curtir uma boa música, quem não gosta de assistir seu programa favorito e com isso esquecer da sua realidade por um tempo? O problema começa quando não conseguimos separar a realidade da ficção, mais que isso: esperar que o outro corresponda suas expectativas, eu já me lasquei com isso! 
Criei expectativas demais com as pessoas e acabei sofrendo, por muito tempo culpei os outros por isso, mas conforme a história se repetia parei para pensar e percebi que a  errada era eu, ninguém mais!  
Vou falar pra vocês criar expectativa é uma droga, um tempo perdido, mas na época eu não via assim, seria muito mais fácil se a gente aprendesse logo nos primeiros erros como diz a aquela música. 
Por isso sem querer ser chata, vamos viver nossas vidas que é melhor! Parar de esperar do outro, de ter medo da opinião alheia, precisamos respeitar todo mundo sempre, PRINCIPALMENTE devemos ser fiéis a nós mesmos em qualquer circunstância.









Fonte da imagem: https://www.pensador.com/frase/MTM1NjQ4MA/

sexta-feira, 14 de setembro de 2018

Entrevista ao SBT!





Oi gente! Hoje quero compartilhar com vocês a reportagem que foi ao ar ontem no SBT sobre a Fibrose Cística! Dei uma pequena entrevista :) Vou postar aqui a matéria espero que gostem ❤❤❤

sábado, 8 de setembro de 2018

Dia Mundial da Fibrose Cística!




Oi gente! Hoje 08 de Setembro - Dia Mundial da Fibrose Cística!

Você sabe por que esse dia foi escolhido? A data é assinalada mundialmente pois, em 08 de Setembro de 1989, a descoberta do gene causador da Fibrose Cística, o CFTR, foi publicada na revista Science, uma das mais importantes revistas científicas do mundo! ❤❤❤

quarta-feira, 5 de setembro de 2018

domingo, 2 de setembro de 2018




Oi gente!
Sintomas são como peças de quebra-cabeça: sozinhas não representam muita coisa, mas juntas podem significar algo muito maior, como a Fibrose Cística. Junte as peças! Pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais podem indicar Fibrose Cística. O diagnóstico pode ser feito no Teste do Pezinho ou Teste do Suor.

sábado, 1 de setembro de 2018

Setembro roxo!



Oi gente!!! Chegou setembro, mês da divulgação e conscientização da Fibrose Cística :) Vou postar ao longo do mês material de divulgação! Quem quiser ajudar a divulgar entra no link e baixa os materiais http://unidospelavida.org.br/presskit2018/ 

Até mais!