domingo, 15 de dezembro de 2019

Diabetes e o cuidado com a pele!


Boa tarde gente, como vocês sabem tenho Diabetes relacionada a FC, hoje resolvi compartilhar com vocês uma matéria do site Saúde sobre os problemas de pele que a Diabetes causa 🤦‍♀️🙄




Espero que gostem!






 

terça-feira, 10 de dezembro de 2019



Boa noite gente! Hoje foi dia de fazer espirometria, não gosto nem um pouco desse exame, sinto como se nosso tempo de vida estivesse sendo contado através de números, de porcentagens, isso me angustia! 

O resultado não foi diferente da outra vez, cravados 52% de potência pulmonar,  no fundo sempre espero que aumente esse número, que a vida me surpreenda positivamente, mas sinceramente, se tratando da FC, sem surpresas, já está ótimo 

❤😃

domingo, 8 de dezembro de 2019

Nutrição!


Boa tarde gente, hoje queria falar com as mães de fibra do Rio Grande do Sul onde eu moro , todo mundo sabe que os portadores de FC tem dificuldade em ganhar peso, o governo começou a distribuir o suplemento da Danone, o FORTINI para auxiliar as crianças a ganharem peso, leiam a matéria abaixo! E corram atrás dos seus direitos!

Boa semana!❤


https://exame.abril.com.br/negocios/releases/governo-do-rio-grande-do-sul-distribui-suplemento-da-danone-nutricia-para-criancas-com-fibrose-cistica/?fbclid=IwAR1IljP_ZrTo6CQTyjwjcGSGpbVSgQIKqUOkYOmRWMupvHm2B8Q5MBRjfRs


quinta-feira, 5 de dezembro de 2019



Boa tarde gente! Hoje é dia de tbt e também dia do voluntário, então resolvi postar essa foto pra dizer o quanto sinto falta do Saúde Criança de Porto Alegre, onde fiz voluntariado por pouco tempo, infelizmente a FC e Diabetes acabam privando a gente de muitas coisas, deixando nossa imunidade baixa e com isso não podemos estar sempre onde gostaríamos 😪 

Mas o tempo que passei la conheci histórias incríveis, convivi com crianças que sinto muita falta 

Ser voluntário é algo inexplicável, se eu pudesse não pensaria duas vezes e estaria lá 



 Boa quinta! 

quarta-feira, 27 de novembro de 2019

Adesão ao tratamento!

Boa tarde gente, queria falar com vocês sobre adesão ao tratamento, todos sabem da importância, mas também sabemos que quando se tem uma doença crônica o tratamento acaba sendo cansativo, por isso muita gente deixa de lado coisas importantes.
Neste post reuni algumas informações do Instituto Unidos pela Vida sobre assunto!
Espero que gostem! 








stem!❤👊👐

quinta-feira, 14 de novembro de 2019


Boa tarde gente! Hoje é o dia mundial da Diabetes! Como vocês sabem em dezembro do ano passado fui diagnosticada com diabetes referente a FC, fiquei muito abalada na época, com muita raiva por ter mais essa "limitação" mas hoje quase um ano depois já posso dizer que estou acostumada com isso, insulina, medir glicose, cuidar alimentação entrou na minha rotina assim como a fisio, nebulizações, etc...

 A Diabetes é uma doença séria, muitas vezes silenciosa, cuide da sua saúde, faça exame de sangue, passe em uma farmácia para "furar" o dedo, nem que seja por curiosidade, as vezes a curiosidade é um sinal de alerta!

Se cuidem!! 

domingo, 10 de novembro de 2019

Tudo bem não estar bem!




Oi gente, sem nenhum assunto especial pra postar mas queria deixar uma mensagem; hoje não acordei muito legal, tudo bem com a FC mas meu emocional tá péssimo, sem nenhum motivo aparente mas a cabeça é assim mesmo ?Acho que nunca comentei mas tomo anti depressivo há muitos anos, o que ajuda muito junto com a terapia, mas tem dias que nenhum remédio dá conta, é normal, precisamos passar por isso também né? Não há porque ter vergonha em falar isso, muita gente acha que isso é fraqueza, não mesmo! Isso se chama ser humano!
E tudo bem não estar sempre bem, estranho seria nunca sentir uma tristeza ou nostalgia.... 😪💜🌹 

Bom domingo!

quarta-feira, 6 de novembro de 2019

Osteoporose e Osteopenia na Fibrose Cística

Boa noite pessoal, vocês sabem sobre Osteoporose e Osteopenia na Fibrose Cística? Fiz um post a partir das informações super interessantes do Instituto Unidos pela Vida!
Dá uma conferida nas fotos!!
Bom restinho de semana 💙💕









terça-feira, 29 de outubro de 2019

FC E PSICOLOGIA!


A Importância da Psicologia para a Fibrose Cística

escrito pela Psicóloga Juliana Laux




Meu nome é Juliana Laux, sou Psicóloga (PUCRS) e mestranda em Psicologia Clínica (Unisinos). Durante a graduação em psicologia passei pelo estágio no HCPA (Hospital de Clínicas de Porto Alegre) acompanhando bebês, crianças, adolescentes, adultos e seus familiares que vivem com a Fibrose Cística (FC). 

Tive o prazer em acompanhar, aprender e intervir durante um ano. O tempo que estive vivendo nessa realidade foi um dos mais bonitos da minha vida, mas também o mais difícil. Foi o momento em que eu mais aprendi sobre a VIDA, sobre o início, meio e fim. Essas etapas da vida são demonstradas de forma intensa pelas pessoas com FC e que elas necessitam falar sobre os sentimentos despertados no decorrer desses momentos. 

Por isso, a necessidade de escutar torna-se uma das principais atividades para o terapeuta. Quem vive com FC, começa a pensar, e refletir sobre a vida muito cedo podendo ser pelas dificuldades que a doença traz com os tratamentos diários, as dificuldades de manejo das exacerbações, das hospitalizações etc. Apesar da vida exigir muito das pessoas com FC, quem se conecta com a esperança consegue observar que existe muita vida em cada pessoa com FC.

Os avanços da tecnologia e as pesquisas na área da saúde têm contribuído para o aumento da expectativa de vida das pessoas que vivem com FC, muitas delas advindas dos estudos psicológicos no que se refere ao manejo das emoções para conciliar com a adesão ao tratamento. 

O papel da psicologia é de vincular o paciente no contexto da equipe multiprofissional, facilitando a comunicação entre eles a partir da escuta sensível explorando emoções, funcionamento, capacidade de vinculo e afetivo. 

Outra possibilidade de intervenção psicoterapêutica é a busca por motivações para o planejamento de vida. Durante os atendimentos, é incentivada a reflexão na comunicação em relação às dificuldades com a adesão ao tratamento, suas emoções frente aos vínculos afetivos e/ou familiares. 

A psicologia poderá possibilitar formas de enfrentamento mais saudáveis com a ajuda da comunicação entre paciente-família, família-paciente, paciente-médico e paciente-equipe multidisciplinar. Em muitos casos, a própria doença não é motivo para os atendimentos, e sim dificuldades de relacionamentos, de autonomia e de autoconhecimento. 

Já em outros casos, é percebido nos pacientes com FC sintomas depressivos e de ansiedade, aspectos importantes para a psicologia avaliar e intervir com propósito de facilitar a adesão ao tratamento e consequentemente buscar melhor qualidade de vida. 
O papel do psicoterapeuta também é estimular a reflexão auxiliando o paciente obter as melhores formas de enfrentamento das dificuldades de acordo com limitações. 

O tratamento e a evolução da FC resultam em difíceis experiências no curso do desenvolvimento natural do indivíduo e consequentemente na sua família. Além disso, a psicologia pode auxiliar na compreensão e aceitação da doença pela qual nasceu, fazendo com que o paciente possa fazer escolhas em relação ao seu tratamento, enfrentando a realidade do seu ambiente de vida, gerando consciência das emoções. 

Para finalizar, deixo um trecho da autora Brené Brown sobre a nossa existência de estar vulnerável, e de ser responsável por escolhas que não realizamos:

“Vulnerabilidade não é fraqueza; e a incerteza, os riscos e a exposição emocional que enfrentamos todos os dias não são opcionais. Nossa única escolha tem a ver com o compromisso. A vontade de assumir os riscos e de se comprometer com a nossa vulnerabilidade determina o alcance de nossa coragem e a clareza de nosso propósito. Por outro lado, o nível em que nos protegemos de ficar vulneráveis é uma medida de nosso medo e de nosso isolamento em relação à vida.”

" Se quer viver te prepara para morrer"



Boa tarde gente! Como sempre acontece comigo, os dias que seguem a minha terapia são de muita reflexão, resolvi compartilhar com vocês uma delas... ❤👀


Existe uma frase do Freud que diz " Se quer viver te prepara para morrer" no meu caso estou aprendendo o contrário , a vida toda me preparei pra morte, me preparei sempre para o pior, me via nas piores circunstancias , cresci com o fantasma da morte e hoje vejo que, por mais estranho que isso pareça  me assusta que possa ter muitos dias pela frente, essa semana com a noticia da descoberta do novo remédio para FC me veio a tona isso, sabemos que não é uma cura, mas que ajuda muito no tratamento, uma vez que o remédio atua no gene defeituoso da doença, ou  seja, vai direto ao problema.

Minha terapeuta me disse algo assim :" Como pode ser assustador ter muitos anos de vida pela frente, né Ane? E se tu estiver bem quem vai olhar pra ti?"  

Parei pra pensar o quanto isso faz sentido:  pensei, puxa vida será  que sou tao "louca" assim? Por ficar com medo das coisas darem certo? Mas com  certeza não é  loucura e sim um medo normal, o medo não  é algo ruim, somente  quando ele te paralisa, o medo é uma  reação  normal da pessoa, ainda não conheci alguém que não sinta medo!

 Uma coisa eu tenho certeza, a mente do ser humano é  muito complexa, não  há  explicação para tudo que sentimos....


Sigo na luta da FC  e para entender melhor como funciona minha  "caixinha preciosa de pensamentos"











Link da imagem: https://www.google.com.br/search?q=cérebro+com+coração&client=opera&hs=0du&source=lnms&tbm=isch&sa=X&ved=0ahUKEwis0NX9k8LlAhWhH7kGHdmZAAAQ_AUIESgB&biw=1366&bih=626#imgrc=cCjUTuQTRGsFHM:

quarta-feira, 23 de outubro de 2019

Uma voz para os FIBROCÍSTICOS!


Julia Rae Schlucter foi condecorada em 2015 Miss Filadélfia, ela foi diagnosticada ainda criança com FC, quando vi a matéria lembro de ter ficado extremamente feliz com a noticia, pois é uma divulgação imensa e nos ajuda muito com a auto estima!
Entrei em contato com a Julia que é uma querida, ela aceitou prontamente responder umas perguntas minha! 



Minha rotina mudou muito desde que comecei a usar o modulador, o Symdeco. Ainda faço tratamentos respiratórios de forma intermitente, mas graças a este medicamento me sinto muito melhor. Eu fui diagnosticado com fibrose cística quando criança e lutei contra infecções pulmonares constantes e hospitalizações e fiz até uma hora e meia de tratamentos respiratórios todos os dias.

Quão importante é ganhar um concurso de beleza? O FC perturbou seus planos a qualquer momento?

Não cresci sonhando em ganhar um concurso. Comecei a competir aos 16 anos porque me apaixonei pelo aspecto do serviço. Ele me deu a plataforma para falar publicamente sobre aumentar a conscientização sobre a FC e outras causas em que acredito. A fibrose cística definitivamente perturbou meus planos às vezes - perdi apresentações e eventos importantes da vida por causa de colapsos parciais do pulmão que levam a hospitalizações prolongadas . Foi preciso muita resiliência a cada vez para me recuperar depois daqueles momentos difíceis, mas sempre valeu a pena lutar e avançar.

Eu sempre penso a mesma coisa quando vejo suas fotos, uau, que motivação para as mulheres na FC, como foi a repercussão no mundo feminino da FC?

Muito obrigado!! Todo mundo sempre foi tão solidário e feliz em ver fibrose cística nas manchetes das minhas vitórias em concursos. Tornou-se tão pessoal para mim competir porque queria vencer para todos os outros que lutavam contra a FC,tanto quanto seria pra mim.

Você já sofreu algum tipo de preconceito por ter FC?

Na verdade, só senti que as pessoas estavam motivadas quando ouviram que eu tenho FC. Tento não deixar que isso atrapalhe meus sonhos. Acho que todo mundo tem uma batalha que está travando, todos nós inspiramos outras pessoas quando somos perseverantes.

Se você pudesse deixar uma mensagem para os pacientes com FC, qual seria?

Eu diria que há muita esperança. A luta pode ser difícil, mas temos muita sorte de estar vivendo um tempo de avanços científicos tão significativos. Não deixe que o diagnóstico de fibrose cística determine os sonhos que você sonha. Viva sua vida como se fosse ilimitada.

sexta-feira, 18 de outubro de 2019

Autoestima!



Boa tarde gente, queria falar com vocês sobre auto estima, um assunto importante ! O ser humano é tão complexo, ele nunca consegue se sentir completo, bem em todos os sentidos, quando se tem uma doença crônica é muito mais complicado, principalmente nós, mulheres, muitas vezes sentimos vergonha do nosso corpo por diversos motivos, imagine tendo limitações devido a FC
Esse projeto do Ian Pett mostra as meninas da Fibrose posando sem vergonha, sem medo de ser feliz e medo da opinião alheia!!

Bom findi! ❤👐💓

terça-feira, 15 de outubro de 2019

Proximidade !



Oi gente! Eu queria falar com vocês sobre algo bem polêmico, a proximidade entre pacientes da FC, os médicos nos alertam que não podemos estar no mesmo ambiente, não podemos nos tocar, não podemos respirar o mesmo ar, na minha infância internei com outros pacientes da Fibrose no mesmo quarto, tinha amigas de luta e fazíamos uma farra, pulávamos nas camas, a gente "tocava" o terror nas enfermeiras 🤦‍♀️ a gente só queria ser criança em meio a picadas e exames!
Eu entendo que as bactérias passam de uma pessoa pra outra, assim como é ideal ficar longe de alguém gripado, mas nem sempre isso é possível, eu respeito essa regra " dos cincos passos" pelo meu bem estar e do outro paciente mas o contato humano faz toda diferença, principalmente quando estamos internados!
É preciso ter cuidado sempre, mas não tem porque viver numa redoma de vidro!! 

Essa é a minha opinião, meu ponto de vista, apenas! "Devemos pular em camas diferentes" por mais tempo, não só na infância, devemos nos permitir viver nossos sonhos, seja ele grande ou pequeno!!