terça-feira, 15 de outubro de 2019

Proximidade !



Oi gente! Eu queria falar com vocês sobre algo bem polêmico, a proximidade entre pacientes da FC, os médicos nos alertam que não podemos estar no mesmo ambiente, não podemos nos tocar, não podemos respirar o mesmo ar, na minha infância internei com outros pacientes da Fibrose no mesmo quarto, tinha amigas de luta e fazíamos uma farra, pulávamos nas camas, a gente "tocava" o terror nas enfermeiras 🤦‍♀️ a gente só queria ser criança em meio a picadas e exames!
Eu entendo que as bactérias passam de uma pessoa pra outra, assim como é ideal ficar longe de alguém gripado, mas nem sempre isso é possível, eu respeito essa regra " dos cincos passos" pelo meu bem estar e do outro paciente mas o contato humano faz toda diferença, principalmente quando estamos internados!
É preciso ter cuidado sempre, mas não tem porque viver numa redoma de vidro!! 

Essa é a minha opinião, meu ponto de vista, apenas! "Devemos pular em camas diferentes" por mais tempo, não só na infância, devemos nos permitir viver nossos sonhos, seja ele grande ou pequeno!! 

terça-feira, 8 de outubro de 2019





Quando falarem que seu filho fibrocístico não vai sobreviver, não vai ser forte o suficiente pra encarar as dificuldades da doença não leve a sério, não fique braba não se magoe essa pessoa não conhece o seu filho como você, mãe! Só ela pode ver o brilho no seu olhar, só ela pode sentir a sua vontade de viver quando tudo fica difícil.

Uma vez eu li que diagnóstico não é destino e tento todo dia acreditar nisso, não é fácil ter esperança todos os dias mas isso acaba nos tornando mais fortes, porque a nossa única saída é LUTAR! 

quinta-feira, 3 de outubro de 2019

Oi gente...




Um dos sintomas da Fibrose Cística é a dificuldade em ganhar peso, comigo não foi diferente, nessa foto eu tinha 1 ano, foi tirada na minha festinha de aniversário, inclusive! Eu pesava apenas 3 kg!
Dois meses antes tinha feito a cirurgia do refluxo, coloquei sonda para me alimentar, mas demorei a ganhar peso!
Mas logo depois disso comecei a crescer, engordar e desenvolver!! 🙏💜

quarta-feira, 2 de outubro de 2019

Mensagem




" Algumas pessoas não enxergam nada além da Fibrose Cística, eles não nos olham como seres humanos, somos de carne e osso, temos sentimentos, sentimos medos, temos sonhos!
Precisamos acreditar que há muita  VIDA  para ser vivida, então eu queria fazer um pedido a quem convive com um Fibrocístico:


Não nos olhe com pena, não nos desanime, nos diga que vale a pena seguir em frente quando estivermos cansados e sem esperança, porque precisamos RESPIRAR ESPERANÇA SEMPRE❤

domingo, 29 de setembro de 2019

Depoimento

Oi gente!! Foi incrível participar do 14 Momento da Fibrose Cistica, falar pela primeira vez ao público sobre minha história e blog foi emocionante. Muito obrigada a todos que foram, obrigada minha mãe Nilsa por tudo, minha tia Mirian sempre presente na minha vida, meu primo querido que também me ajudou a criar o blog Arturo, minha afilhada Marina que apesar dos seus 6 anos escutou atentamente e encantou a todos! 

A minha terapeuta,  por ter ido me prestigiar... ela também sabe o quanto significa pra mim.

Foi um grande desafio, mas foi muito bom! 


Deixo aqui algumas fotos e o link do meu depoimento!

Bom domingo ❤❤❤❤









sábado, 21 de setembro de 2019

14 Momento da FC!



Oi gente! Tá chegando 😊😊🙏


Quem tiver interesse por favor ligue para a Amucors Aapmsinos no telefone
(51) 992997577 para confirmar a presença, o ingresso é um leite em pó por pessoa!!

Espero você lá💖

quinta-feira, 19 de setembro de 2019

Bronquiectasias!




Oi gente! Hoje fiz um PDF explicando sobre a famosa Bronquiectasia, quem tem problemas de pulmão sabe que é normal aparecer no raio x ou tomografia esse nome! Mas tem coisas que não sabia sobre bronquiectasia! 

Espero que gostem das informações, o link para download!


quarta-feira, 18 de setembro de 2019


 Oi gente! O cartão do blog chegou ontem!! Eu amei o resultado hehehe
Gostaram? 💜💜



quinta-feira, 12 de setembro de 2019

Entrevista!



Oi gente! Hoje quero compartilhar com vocês a história desse querido Thomas J Henry, conheci ele através do Instagram, ele é um portador de FC que fez um transplante duplo de pulmões! Ele é um cabeleireiro premiado na Irlanda e um apaixonado pela vida!!

Fiz umas perguntas a ele, confere o resultado!! 💜🙏

#setembroroxo #doeorgaos

1) Como foi sua vida antes do transplante? Você sempre teve o tratamento certo?

Minha vida antes do transplante, eu estava muito doente, minha função pulmonar FEV1 estava abaixo de 16%, eu estava em oxigênio em tempo integral , eu tinha dores por todo meu corpo, eu estava constantemente tossindo sangue, tendo constantes infecções no peito,  minha irmã Leona também teve fibrose cística, ela teve um transplante de pulmão duplo em 2014, mas faleceu de câncer em 2017. Ela também estava muito doente quando era criança e antes do transplante.

2)Há quanto tempo você esperou  na fila do transplante?

Então, eu só fiquei na lista por 7 semanas e 1 dia, estava tão doente que fui colocado na lista de prioridades, minha irmã também, mas ela esperou apenas 13 dias ...

3)Qual é a sua profissão? O FC já interrompeu seus planos para o futuro?
.
Sou cabeleireiro nos últimos 12 anos, tive que interromper meu treinamento após 3 anos porque fiquei muito doente e os produtos químicos no salão eram demais para meus velhos pulmões, então tive que deixar o trabalho por 5 anos, depois tive meu transplante e voltei ao trabalho certo e terminei meu treinamento e agora sou um cabeleireiro premiado na Irlanda

4)Conte-nos um pouco sobre como é sua vida hoje, após o transplante, o que mudou e como  é a sua rotina?

Bem, minha vida é completamente diferente, é claro que é muito melhor, mas NÃO  é uma cura, existem muitas complicações que acompanham o transplante, minha rotina é menos estressante, mas estou tomando cerca de 50 comprimidos por dia agora, o que não é um problema para mim, eu posso fazer tanto que nunca fui capaz de fazer antes, sou capaz de ir de férias muito mais, fazer mais atividades, passatempos e brincar com minhas sobrinhas, sinto muita falta da minha irmã porque ela era minha rocha.  Então eu tento viver minha vida ao máximo por ela

 Se você puder deixar uma mensagem para os portadores de FC esperando um transplante, qual seria?

Aproveite a oportunidade com as duas mãos e viva a vida que você sempre quis, esta é a nossa segunda chance na vida, aproveite e viva bem ❤
Um beijo