sábado, 13 de abril de 2019

Amor de mãe!



Hoje não é uma data comemorativa nem nada, mas me deu vontade de escrever algo para minha mãe! Tem dias que tudo parece dar errado, as notícias ruins, momentos tristes mas quando estamos ao lado da pessoa certa isso se torna menor, ninguém disse que ser mãe é uma tarefa fácil mas ser mãe de alguém com uma doença crônica é SUPER DIFÍCIL! Eu tenho a certeza que eu nasci pra ser da minha mãe, ela me ajuda a ser melhor todos os dias, me ajuda a não desistir e insistir na vida. Amo ela de uma maneira muito gigante e intenso! Não me imagino sem a presença dela ao meu lado, todos agradecimentos do mundo não seriam suficiente perto do que ela faz por mim diariamente!


Bom findi, beijos! ❤❤❤❤❤❤❤

terça-feira, 26 de março de 2019

FILME!



Oi gente


 O  filme é lindo demais, faz chorar e não é pouca lágrima😭 Eu me identifiquei em todo filme, isso é lógico! Mas o que mais me emocionou é a vontade de viver da Stella e depois do Will, o filme veio mostrar o que tento falar sempre nas minhas consultas e contato com os médicos que nós portadores da FC não somos robôs, precisamos sim seguir um tratamento, uma rotina mas não podemos deixar nossos sentimentos de lado, não podemos nos esconder atrás da FC, é difícil ver a própria doença na tela do cinema, em momentos me vi na Stella, me emocionei e dei risada com o humor negro do Will, tão peculiar ao meu humor também!!!

 Assistam esse filme, não é somente sobre a Fibrose Cística e sim sobre amor, compaixão e amizade!!! ❤🎬👐

quinta-feira, 21 de março de 2019

WILL & STELLA




Oi gente! Tudo bem com vocês? 

Hoje quero falar sobre o lançamento do filme A CINCO PASSOS DE VOCÊ, que conta a história de Stella e Will ambos portadores de Fibrose Cística, que se apaixonam e não podem se tocar, como sabemos essa é uma regra para nós, portadores, evitar o contato para não pegar bactérias do "amiguinho".

Bom preciso dizer que terminei a leitura do livro essa semana, o livro do filme: eu simplesmente amei a história, em alguns momentos foi bem difícil continuar a leitura quando as lembranças vinham a tona, lembranças da infância na pediatria do hospital, lembranças dos corredores frios e cinzentos, de amigos que já não estão mais por aqui. Mas vamos pensar no lado bom sim? Esse filme trouxe uma visibilidade muito importante a causa, a FC vai ser cada vez mais conhecida, com um filme feito por dois jovens, no estilo A CULPA É DAS ESTRELAS, tem tudo para ser um sucesso! Eu particularmente vou ter que esperar até semana que vem pra assistir, graças a um gripão que peguei, como há muito tempo não pegava, então Stella e  Will que me esperem, na próxima semana  estarei lá para ver " minha história" retratada na telona!


Aproveitem o findi e corram para o cinema, depois me contem o que acharam, ok?

Beijos 😁🙏

sexta-feira, 8 de março de 2019

Feliz dia da mulher!


Oi gente!



Feliz dia da mulher guerreiras de fibra, assim como a Stella do filme!! Que nossa luta inspire muitas pessoas a lutarem por seus objetivos e sonhos!!! E não esqueçam, dia 21 de março A CINCO PASSOS DE VOCÊ no cinema! ❁❁❀❀❀❀

quarta-feira, 27 de fevereiro de 2019

A CINCO PASSOS DE VOCÊ


Oi gente! Queria compartilhar com vocês o mimo que recebi da GloboAlt, o kit maravilhoso A CINCO PASSOS DE VOCÊ com livro, dois ingressos e bloco de anotações personalizados do filme!!   Muito obrigada e corram pra comprar o livro lindo com duas capas 🙏🙏📚🤩 
E dia 21 de março nos cinemas!!! 

Vocês podem comprar nas livrarias e nesse link http://globolivros.globo.com/livros/a-cinco-passos-de-voce




Sinopse do livro:  Stella Grant gosta de estar no controle. Ela parece ser uma adolescente típica, mas em sua rotina há listas de tarefas e inúmeros remédios que ela deve tomar para controlar a fibrose cística, uma doença crônica que impede que seus pulmões funcionem como deveriam. Suas prioridades são manter seus pais felizes e conseguir um transplante – e uma coisa não existe sem a outra. Mas para ganhar pulmões novos, Stella precisa seguir seu tratamento à risca e eliminar qualquer chance de infecção, o que significa que ela não pode ficar a menos que dois metros de distância – ou seis passos – de outros pacientes com a doença. O primeiro item é fácil para ela, mas o segundo pode se provar mais difícil do que ela esperava. O único controle que Will Newman deseja é o de sua própria vida. Ele não dá a mínima para o novo tratamento experimental para o qual foi selecionado e não aguenta mais a pressão de sua mãe para que melhore. 


Prestes a completar dezoito anos, ele mal pode esperar para finalmente se livrar das máquinas e hospitais, usando o pouco de vida que ainda lhe resta para conhecer o mundo. Stella e Will são muito diferentes. Ao mesmo tempo, a doença que os une não é a única coisa que têm em comum. Eles têm que ficar a cinco passos um do outro, mas, conforme a conexão entre os dois aumenta, a vontade de burlar a distância física parece insuportável. Um grande amor vale um passo roubado?





quarta-feira, 13 de fevereiro de 2019

Equilíbrio

Oi gente!




Queria compartilhar algo com vocês, como é complicado achar o equilíbrio na minha glicose, quando acho que está regulada ela me dá um susto como hoje :( 

Logo após a janta ( um risoto de gorgonzola, sim sei que não poderia, mas não resisti) e um remédio para gripe comecei a sentir a vista embaçada e muita sede, como imaginei ela estava bem alta, 297!

Fiquei bem assustada e tive que aplicar a insulina novamente, aplico somente pela manha mas foi inevitável usar ela de novo, passada duas horas que é o que ela demora para fazer feito no organismo, fui medir e ainda bem tinha baixado para 109, ou seja em questão de duas horas fui do inferno ao paraíso, digamos assim! 

 O que eu sei é que não é fácil, assim como tudo na vida né? Mas segue o baile e eu com certeza serei mais cuidadosa!


quinta-feira, 17 de janeiro de 2019

Adesão ao tratamento!



Oi gente! 






Você é mãe, pai, responsável ou professor(a) de uma criança com Fibrose Cística? Acesse o link   bit.ly/adesaocrianca  e nos conte quais as principais dificuldades para adesão ao tratamento em casa ou na escola. Queremos entender e ajudar!




Você tem mais de 18 anos e tem Fibrose Cística? Acesse o link bit.ly/adesaoadulto e nos conte quais as principais dificuldades para a adesão ao tratamento. Queremos entender e ajudar!


Mais informações http://unidospelavida.org.br :)


sábado, 22 de dezembro de 2018

Vem 2019!





Oi gente! 


Quando estamos sem uma situação difícil muitas vezes dolorosa não conseguimos enxergar além, parece sempre o fim do mundo.

Faz uma semana que fui diagnosticada com diabetes, não escapei da insulina, das picadas nos dedos de uma dieta rigorosa ou melhor dizendo uma reeducação alimentar, cresci sabendo que a FC desencadeia muitas coisas, tenho sorte de não ter algumas, outras já estão acontecendo.

Pra ser sincera com vocês pensei algumas vezes nesses dias que ninguém merece ter que fazer tratamento pra duas doenças agora, apesar da diabetes ser uma consequência da FC, o tratamento é igual a qualquer outro diabético.

Faltando poucos dias para encerrar 2018 posso dizer que encarei essa "novidade" até que numa boa e de certa forma agradecida ao meu anjo da guarda por ter me colocado no eixo, eu comia tanta besteira que poderia ter tido um problema sério com a glicemia.

Posso dizer que 2018 foi meu melhor e pior ano, consegui sair de cabeça erguida de momentos difíceis que pareciam não ter fim, descobri por fim uma Ane batalhadora  que merece continuar sendo feliz, amada e  principalmente aprendi AMAR minha vida, que de longe é perfeita e tranquila, mas se alguém tiver uma vida assim que levante o dedo!



Boas festas e uma ótima entrada de ano 💗👏💋

sexta-feira, 14 de dezembro de 2018

Dupla dinâmica ;)



Oi gente! 

Essa semana fui diagnosticada com diabetes, hoje comecei meu tratamento com insulina, não posso dizer que será fácil mas não tem outra opção a não ser lutar, lutar e LUTAR!!

quarta-feira, 28 de novembro de 2018

Quando o LUTO vira LUTA!


Oi gente!


Fiquei um tempo sem postar mas hoje resolvi escrever sobre a morte, esse assunto tão triste, o momento que ninguém esta preparado para encarar, eu cresci com o fantasma da morte me rondando, sabia que se não me cuidasse eu não conseguiria ter uma vida longa, com o passar dos anos fui perdendo meus amigos de doença, quando mais nova era complicado assimilar isso, pessoas com a mesma doença que a minha morriam tão cedo, muitos não foi por falta do tratamento, não foi por abandonar a fisio e os remédios, mas sim porque a FC não dá trégua, esse mês foi puxado já perdemos alguns pacientes, tem épocas que parecem pior que as outras....

Como lidar com isso? É complicado, embora eu saiba que cada caso é um caso, me dá uma sensação de impotência, medo e muitas vezes um sentimento de culpa! Racionalmente sei que não tem porque me culpar mas irracionalmente me sinto mal por estar relativamente bem...

Fico pensando o quanto a vida é injusta muitas vezes, tanta gente nesse mundo que não presta, que não merece viver e quem merece e luta por isso vai embora, depois de uma vida de luta, dores e falta de ar ela se vai....

Acho que o que mais me deixa triste é saber que todos esses pacientes que morreram tiveram esperança até o fim, lutaram por algo acreditaram que iriam viver sem falta de ar, sem um tubo de oxigênio sem dores e preocupações e isso foi tirado deles, eles foram embora do nosso mundo com a esperança de uma vida melhor, espero sinceramente que haja algo além da vida, que eles consigam descansar e que tenham PAZ.
A luta por aqui continua, dias melhores, dias piores, mas sempre em frente!





Link da imagem: https://pt.pngtree.com/element/down?id=MTI1NDkyNg==&type=1

sábado, 3 de novembro de 2018

Filme!


Oi gente!!

Hoje vim falar de um filme que estreia em março do ano que vem, chamado " Five Feet Apart ( Um Metro de Distância) que fala sobre a Fibrose Cística, parece ser muito legal, vamos ver se não foge muito da nossa realidade!





 O personagem de Sprouse se apaixona por uma garota enquanto os dois estão internados em um hospital. O casal então precisa tentar conciliar esse grande amor com o tratamento de suas doenças.
Recentemente, Sprouse chegou a falar de sua preparação para o personagem, que é diagnosticado com fibrose cística no filme: “Alguns personagens carregam uma responsabilidade maior de representação do que outros, e esse é um deles. Alguns vão dizer que a representação correta é aquela que aceita a apresentação de outros poemas, e eu não quero que ninguém se sinta melhor representado do que as pessoas que passam por desafios como os do personagem do filme”.

















Fonte: https://observatoriodocinema.bol.uol.com.br/filmes/2018/11/five-feet-apart-astro-de-riverdale-se-apaixona-em-trailer-do-romance-adolescente

terça-feira, 16 de outubro de 2018

Oi!




Faz tempo que não posto nada né? Ando sem inspiração,
então para não ficar sumida muito tempo resolvi postar uma foto de hoje a caminho do voluntariado, o que me faz tão bem estar cercada de crianças!




Até breve ;)

quinta-feira, 20 de setembro de 2018

Fanatismo!





Oi gente! 

Com tudo que tem acontecido me deu vontade de escrever sobre fanatismo, sobre como pode ser perigoso endeusar alguém, quando adoramos muito uma pessoa acabamos nos prejudicando, porque ao contrário do que gostaríamos ninguém é perfeito, todos nós cometemos erros. 
É importante gostar de alguém, curtir uma boa música, quem não gosta de assistir seu programa favorito e com isso esquecer da sua realidade por um tempo? O problema começa quando não conseguimos separar a realidade da ficção, mais que isso: esperar que o outro corresponda suas expectativas, eu já me lasquei com isso! 
Criei expectativas demais com as pessoas e acabei sofrendo, por muito tempo culpei os outros por isso, mas conforme a história se repetia parei para pensar e percebi que a  errada era eu, ninguém mais!  
Vou falar pra vocês criar expectativa é uma droga, um tempo perdido, mas na época eu não via assim, seria muito mais fácil se a gente aprendesse logo nos primeiros erros como diz a aquela música. 
Por isso sem querer ser chata, vamos viver nossas vidas que é melhor! Parar de esperar do outro, de ter medo da opinião alheia, precisamos respeitar todo mundo sempre, PRINCIPALMENTE devemos ser fiéis a nós mesmos em qualquer circunstância.









Fonte da imagem: https://www.pensador.com/frase/MTM1NjQ4MA/